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Nach der Operation

Alltag mit einem künstlichen Darmausgang

Für die meisten Betroffenen bedeutet ein künstlicher Darmausgang zunächst einen Einschnitt in ihrer Lebensqualität. Doch mit etwas Übung und einigen Hilfsmitteln können die Patienten ihren Alltag trotz Stoma in der Regel gut meistern.
Judith Schmitz
06.11.2019
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Viele Menschen ängstigt die Vorstellung, mit einem künstlichen Darmausgang leben zu müssen. Oftmals wissen sie im Vorfeld nicht, was da genau auf sie zukommt. Denn bis heute ist das Stoma oder der Anus praeter, wie der künstliche Darmausgang in der Fachsprache heißt, ein Tabu-Thema. Dabei leben mehr als 150.000 Menschen in Deutschland damit.

Das Stoma (griechisch für Mund oder Öffnung) ist ein künstlich geschaffener Ausgang. In einer Operation (Stomaanlage) schaffen Ärzte eine Öffnung in der Bauchwand, durch die sie ein Stück Darm nach außen führen. Wie ein Hosenbein wird es umgeschlagen und an der Bauchwand befestigt. Die Ausscheidung erfolgt dann über diesen Ausgang statt über den Anus.

Die häufigste Art ist ein Stoma des Dickdarms (Colostoma). Daneben gibt es das Ileostoma (Stoma des Dünndarms) und auch einen künstlichen Blasenausgang, das Urostoma. Bei etwa 70 Prozent der Stomaträger ist eine Krebserkrankung die Ursache, meist Dickdarm- oder Enddarmkrebs. Auch andere Darmerkrankungen wie schwere Entzündungen der Darmschleimhaut, etwa bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen, können ein Stoma notwendig machen.

Ein Stoma kann temporär sein, es wird dann nach einiger Zeit in einer zweiten Operation rückgängig gemacht. Ein permanentes Stoma aber bleibt dauerhaft, etwa wenn der Schließmuskel beziehungsweise das Rektum bei Dickdarmkrebs entfernt werden musste.

Stomaträger können ihre Ausscheidung nicht mehr willentlich steuern. Was ankommt, fließt heraus. Ein Beutel fängt den Stuhl (oder Urin) auf. Bei einem Colostoma allerdings ist eine sogenannte Irrigation möglich: Nach dieser Darmspülung haben Stomaträger über 24 bis 48 Stunden keine Ausscheidung mehr und können eine unauffällige Stomakappe statt eines Beutels über der Öffnung tragen.

Bei der einteiligen Versorgung ist der Stomabeutel fest mit einem Hautschutz verbunden. Wie ein Pflaster haftet eine 10x10 cm große dünne Platte auf dem Bauch. Sie verhindert den Kontakt von der zum Teil brennenden Ausscheidung mit der Haut. In der Mitte enthält sie eine Öffnung. Durch sie ragt das Stoma in den Beutel.

Bei der zweiteiligen Stomaversorgung bilden Beutel und Hautschutzplatte keine Einheit. Der Beutel ist durch Aufkleben, Einrasten in einem Verschlusssystem oder durch ein Clicksystem mit der Basisplatte verbunden. Der Beutel wird regelmäßig oder bei Bedarf gewechselt, die Platte nach mehreren Tagen. Manchmal kommt es zu einer Unterwanderung: Die Ausscheidungen drücken sich zwischen Hautschutz und Haut, die dadurch brennt. Manchmal wandern die Ausscheidungen auch zum Rand der Hautschutzplatte. Die Versorgung wird undicht, Stuhl oder Urin verschmutzen Haut und Kleidung.

Alles, was schmeckt

Die gute Nachricht: Ein Stomaträger kann alles essen, was ihm schmeckt und bekommt, solange es keine Verdauungsbeschwerden wie Durchfall, Verstopfung oder Blähungen verursacht. Am besten ist es, verschiedene Lebensmittel in kleinen Mengen zu testen und die Verträglichkeit in einem Ernährungstagebuch festzuhalten. Das Essen sollte gut zerkleinert und zerkaut werden. Eine fettarme Ernährung sollte bevorzugt und die Lebensmittel sollten schonend zubereitet und nicht zu stark gewürzt werden.

Ileostoma-Träger sollten besonders auf ihre Trinkmenge achten, da bereits viel Flüssigkeit mit dem Stuhl ausgeschieden wird. Faserhaltige Lebensmittel - etwa faserhaltige oder hartschalige Obst- und Gemüsesorten wie Ananas, Paprika, Pilze, Spargel - erst kleinschneiden, in kleinen Mengen essen und gut zerkauen, damit sie im Dünndarm keine Stomablockade verursachen können. Auch hier gilt: Kleine Mengen versuchen anstatt generell darauf zu verzichten.

Bei Colostoma-Trägern kommt es häufiger vor, dass Luftabgänge hörbar sind. Durch den Filter im Stomabeutel riechen diese zwar nicht, dennoch sind solche Situationen vielen Trägern unangenehm. Die Luftabgänge lassen sich zumindest reduzieren, wenn man auf Blähendes wie Hülsenfrüchte, Kohl, Lauch und kohlensäurehaltige Getränke verzichtet. Auch die Art, wie gegessen wird, wirkt sich auf Luftabgänge und Lebensmittelunverträglichkeiten aus, die einige Stomaträger entwickeln: Langsam essen und sehr gut kauen hilft meist. Unangenehm für einen Stomaträger kann auch der sehr strenge Stuhlgeruch beim WC-Gang unterwegs sein. Zur besseren Planung sollten sie an solchen Tagen am besten auf stark geruchsbildende Lebensmittel wie Bohnen, Eier, Knoblauch, Kohl sowie bestimmte Fisch- und Fleischgerichte verzichten.

Gut zu wissen: Viele öffentliche Behinderten-Toiletten haben ein einheitliches Schloss, das mit dem EURO-WC-Schlüssel geöffnet werden kann. Schwerbehinderte Menschen, insbesondere Rollstuhlfahrer, aber auch Stomaträger, können ihn erwerben. Der Verein Selbsthilfe Stoma-Welt etwa gibt ihn an Stomaträger zum Selbstkostenbeitrag von 25 Euro (für Schlüssel plus Versand) aus. So können die Träger auf einen abgeschlossenen Toilettenraum mit Waschbecken und WC zurückgreifen, wenn sie plötzlich ihre Versorgung wechseln müssen. Der Schlüssel passt an Autobahntoiletten sowie an behindertengerechten Toiletten vieler Städte in Deutschland, Österreich, der Schweiz und einigen weiteren europäischen Ländern.

Ab in den Urlaub

Reisen sind für Stoma-Patienten problemlos möglich. Für den Fall der Fälle (etwa Durchfall) sollten sie aber doppelt so viel Stomaplatten, Versorgungsbeutel und Zubehör mitnehmen wie sie zuhause benötigen. Bei einer Autofahrt sollten genügend Pausen an Raststätten mit Behindertentoilette eingeplant werden. Bei Flugreisen gehört die Stomaversorgung ins Handgepäck, denn aufgegebene Koffer samt Inhalt können verloren gehen. Ein Stomapass oder ein Stomareisezertifikat helfen dem Patienten, zu erklären, warum er diese Hilfsmittel mitführt. Am Urlaubsort sollte man auf die Wasserqualität für die Stomaversorgung achten, gegebenenfalls sollte abgekochtes Wasser oder Flaschenwasser zur täglichen Stomapflege oder zur Irrigation verwendet werden. Die benutzte Stomaversorgung kann im blickdichten, verschlossenen Kosmetikbeutel im Mülleimer des Hotelzimmers entsorgt werden. Das Sonnenbad am Strand und das Wasserbad im Meer oder Pool sind in der Regel kein Problem: Die modernen Versorgungssysteme haften am Körper und bleiben dicht.

Sport und Sex mit Hilfsmitteln

Stomaträger sollten sich nach Rücksprache mit dem Arzt weiterhin bewegen und Sport treiben. Sportarten, die die Bauchmuskeln stark beanspruchen, sind allerdings meist ungeeignet, da sie das Risiko eines Stomabruchs erhöhen. Als Hilfsmittel für verschiedene Sportarten können Gürtel, die den Beutel an Ort und Stelle halten, eine Stomakappe (als Verschluss für das Stoma) oder Minibeutel zur Kurzzeitversorgung verwendet werden. Spezielle Schwimm- und Badegürtel schützen das Stoma und halten neugierige Blicke fern, falls Männer keine hochgeschnittenen Badeshorts mögen. Bei Frauen verschwindet das Stoma meist hinter geschickt gewählter Badekleidung. In der Sauna lässt sich der Stomabeutel dezent mit einem Handtuch bedecken.

Ein erfülltes Sexualleben ist auch mit Stoma möglich. Doch viele Stomaträger schämen sich zunächst vor ihrem Partner, sie fühlen sich körperlich entstellt und unattraktiv. Dazu kann eine depressive Verstimmung kommen. Das Onko-Internetportal der deutschen Krebsgesellschaft empfiehlt das offene Gespräch mit dem Partner. Gürtel, Minibeutel oder Stomakappen sind eventuell auch Lösungen während der Zweisamkeit. Auch spielen oft körperliche Beschwerden wie Schmerzen und Operationsnarben eine Rolle bei der Sexualität. Bei Männern können bei der Operation zur Stomaanlage auch Nerven gereizt oder verletzt werden. Dann sind Probleme wie Erektionsstörungen und Ejakulationsstörungen oft kaum vermeidbar. Betroffene sollten hierzu mit ihrem Arzt über mögliche Hilfsmittel und Behandlungsmöglichkeiten sprechen. Wie beim Sport gilt auch beim Geschlechtsverkehr: Die Bauchmuskeln sollten nicht überanstrengt werden.

Hilfe zur Selbsthilfe

Neben dem offenen Gespräch mit Familie und Freunden hilft es Stomaträgern oft, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Eine gute Möglichkeit bieten Selbsthilfegruppen. Die Datenbank »Rote Adressen« der bundesweiten Anlaufstelle NAKOS hilft bei der Suche vor Ort. Die Vereinigung Deutsche Ilco bietet Selbsthilfegruppen für Stomaträger und Darmkrebspatienten in vielen Region an. Im Internet finden Betroffene und Angehörige auch über die private Initiative Stoma-Welt Informationen und über ihr Forum eine Austauschmöglichkeit. Im Rahmen der Kampagne »Wir leben mit einem Stoma« erzählen Stomaträger von ihren Erfahrungen, sprechen Probleme an, klären auf, machen Mut und zeigen, dass das Leben auch mit Stoma normal weitergehen kann.

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