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Alzheimer-Projekt

Une belle surprise

16.12.2013  16:39 Uhr

Von Brigitte M. Gensthaler, Murnau / Petrus meint es gut mit den Reisenden. Nach tagelangem Nebel und Regen liegt herbstlicher Sonnenschein über dem Murnauer Land: Willkommensgruß für eine ganz besondere deutsch-französische Reisegruppe. PTA-Forum durfte sie einen Tag lang begleiten.

Ingo parliert angeregt auf Französisch mit Chantal, Herbert fotografiert hingebungsvoll die Mittagsstimmung am Staffelsee, Gerald und Tanja drehen ein Tänzchen vor zwei Straßenmusikanten in der Murnauer Fußgängerzone. Josef schaut seine Frau an. Tanzen? Ja, das wäre schön, nickt er – wortlos.

Eine ganz normale fröhliche Touristengruppe verbringt einen Sonntag Anfang Oktober am Staffelsee und in Murnau. So scheint es auf den ersten Blick. Doch für alle Beteiligten ist dieser Ausflug etwas Besonderes. »Une belle surprise« – was für eine schöne Über­raschung sei diese ganze Reise, sagt Danièle Nahoum, Präsidentin der Gesellschaft France Alzheimer Vaucluse (FAV), im Gespräch mit PTA-Forum. »Es gibt Zeit und Raum für viele Überraschungen.« Und das trotz oder wegen der minutiösen Vorbereitung – die ein ganzes Jahr lang in Anspruch nahm.

Denn im oberbayerischen Murnau am Staffelsee trifft sich keine »ganz normale Touristengruppe«. Auf Einladung der Alzheimer-Gesellschaft München e. V. (AGM) besucht eine Gruppe aus sechs französischen Paaren und vier Begleitern Bayern, um hier eine Woche Ferien zu machen. Bei den Ehepaaren leidet jeweils einer an Alzheimer-­Demenz, der andere betreut und pflegt. Gleiches gilt für sieben deutsche Paare, die auf Vermittlung der AGM an dem Urlaub teilnehmen. Rund um die Uhr sind haupt- und ehrenamtliche Begleiter für sie da. Damit alle endlich einmal ein wenig ausspannen und sich erholen können.

Im eigenen Rhythmus

Im letzten Jahr habe eine Gruppe von vier deutschen Paaren mit Begleitern Urlaub in Vaucluse in der Provence gemacht, berichtet Tobias Bartschinski. Der Diplom-Sozialpädagoge ist bei der AGM zuständig für Projekte und die Begleitung von jüngeren Alzheimer-Patienten. Das Pilotprojekt »Rencontre sans frontières – Begegnung ohne Grenzen« sei so positiv verlaufen, dass schnell feststand: Wir laden eine französische Gruppe nach Bayern ein.

Lisa Junglas, Geschäftsführerin von FAV, erklärt das Ziel der Reise: »Für uns ist es am wichtigsten, dass die Patienten und ihre Partner in die Normalität zurückfinden. Denn nach der Diagnose geht das Leben weiter, wenn auch in anderem Rhythmus.« Ob in Vaucluse oder am Staffelsee: Hier passt sich jeder dem Rhythmus des anderen an, auch wenn es manchmal etwas länger dauert. »Der Faktor Zeit ist im Urlaub nicht so wichtig«, sagt Junglas.

Die Deutsche, die seit Langem in der Provence lebt, weist auf die lange Vorbereitung der Reise hin. Die Teilnehmer selbst hätten das Programm entwickelt, Aktivitäten geplant und Ruhepausen angemahnt. Ein Jahr lang habe sich die französische Gruppe bei ihren Treffen auf die Reise vorbereitet und sogar einen Sprachkurs veranstaltet. So ist ein Programm entstanden, das von Seefahrt und Bergausflügen, Besuch des Weissen Bräuhauses in München und Empfang beim französischen Konsul bis hin zum bayerisch-französischen Musikabend reicht.

Es sei normal, dass Menschen – auch wenn sie demenzkrank sind – selbst entscheiden, was sie im Urlaub machen wollen, betont Junglas. Und Präsidentin Nahoum ergänzt: »Wir wollen nicht anstelle der Menschen oder über sie hinweg entscheiden. Wir als Gesunde mögen das auch nicht: dass jemand an unserer Stelle denkt, redet und handelt.«

Intensive Vorbereitung

Auch auf deutscher Seite gab es lange und intensive Vorbereitungen, sagt Bartschinski. Alle mitreisenden Paare seien seit Längerem in Gruppen der AGM aktiv, zum Beispiel bei »Demenz mitten im Leben« oder »TrotzDemenz«, und kennen sich schon lange. Von Seiten der AGM begleitet – neben Bartschinski – auch Bianca Broda die Gruppe. Die Sozialpädagogin ist unter anderem für die Verpflegung zuständig. »Die Vorbereitungen waren wirklich intensiv – schon um ein geeignetes preisgünstiges Haus zu finden.«

Das Selbstversorgerhaus am Staffelsee kam ihren Vorstellungen sehr entgegen. Unter Brodas Anleitung kocht die Gruppe Kaffee, deckt den Tisch, schnippelt Gemüse, bereitet eine warme Mahlzeit zu und wäscht das Geschirr ab. Auch das ist Teil des Ferienprogramms – und sogar ein wichtiger, betont Broda. Denn hier spielen Fremdsprachenkenntnisse keine große Rolle. »Auch Teilnehmer, denen die Demenz die Sprache fast völlig genommen hat, finden hier ihre Aufgabe.«

Verantwortung loslassen

Eine wichtige Aufgabe der mitreisenden Begleiter ist die Betreuung vor allem der Demenzkranken. Denn die pflegenden Partner sollen während der Woche entspannen und sich einmal befreit fühlen von ihrer tagtäglichen Verantwortung. Vielen ist die Belastung deutlich ins Gesicht geschrieben.

Sehr diskret achten die Betreuer auf jeden Einzelnen. So zieht sich die Gruppe während der eineinhalbstündigen Wanderung vom Wohnhaus bis zur Bootsanlegestelle am See zwar über mehrere hundert Meter hin, aber keiner geht alleine. Die Sportlichen legen ein flottes Tempo vor und werden von Junglas an jeder Weggabelung gebremst. Die Bedächtigen wandern langsam und verträumt vor sich hin. Ingo bleibt gerne zurück und fotografiert, Broda bleibt immer in Sichtweite. Joseph will nicht im Rollstuhl sitzen, sondern mit seinen Stöcken ein Stück weit laufen. Bartschinski geht an seiner Seite.

Herbert streift hin und her und sucht doch immer nach seiner Frau. »Herbie, geh zur Seite, geh zu Claude«, ruft Renate, als ein Auto naht. Sie weiß: Den Zuruf »geh nach rechts« könnte ihr Mann nicht mehr umsetzen. Aber mit Claude hat er schon am ersten Abend Freundschaft geschlossen. »Mein Mann war immer sehr kontaktfreudig«, erzählt Renate. Die langjährige Demenz habe seine Begabung, auf Menschen zuzugehen und Kontakte zu knüpfen, nicht zerstört. Geblieben seien auch seine Begeisterungsfähigkeit, die Freude an der Natur und am Fotografieren. Anders die Sprache: Oft wolle er ihr etwas erzählen und finde die Worte nicht mehr. Kann sie den Sinn nicht erraten, reagiere er oft traurig und verzweifelt. »Er fühlt sich gefangen.«

In der Gruppe geborgen

Renate, eine attraktive fröhliche Mittfünfzigerin, genießt die Freizeit, weil sie sich und ihren Mann geborgen weiß. Das schätzt auch Gothild: Sie schwärmt von der »wunderbaren Organisation« und hört ihrem Mann ebenso verwundert wie kritisch zu. Ingos Schulfranzösisch wird immer flüssiger, je länger er mit Chantal plaudert. Da fällt es kaum ins Gewicht, dass er im Gespräch seine Studienjahre mit denen im Juristen­beruf verwechselt.

Erleichtert oder verzweifelt

Egal ob französisch oder deutsch: Jedes Paar bringt seine eigene Geschichte mit, die geprägt ist von der Diagnose Demenz. So wie Peter und Janyce. Das Ehepaar war und ist sportlich aktiv mit Mountainbiking und Skifahren. Vor einem Jahr wurde bei Janyce – sie ist Mitte 50 – die Demenzdiagnose gestellt.

Peter ist immer noch sauer und aufgebracht, als er von der Odyssee von Arzt zu Arzt berichtet. Zwei Jahre lang sei seine Frau wegen vermeintlichem Burn-out-Syndrom behandelt worden. »Es war fast eine Erleichterung, als wir die richtige Diagnose erfuhren.« Es folgte die Trauer: »Diese Diagnose ist der Hammer.« Wer das nicht selbst erlebt habe, könne sich nicht vorstellen, was auf den Betroffenen und seine Familie zukommt. Die formal-juristische Bearbeitung von Krankenkassen- und Rentenversicherungsanträgen sei eine »Tortur« gewesen, sagt Peter. »Ohne die Hilfe der AGM wäre ich verzweifelt.« Janyce nennt die AGM »eine große Familie«.

Wie sehr Betroffene auf die Gesellschaft einwirken können, hat Fabienne vorgemacht. Die Französin erkrankte mit 38 an Alzheimer-Demenz. Damals war sie Landwirtin, züchtete mit ihrem Mann Patrick Pferde, Hunde und Katzen und beherbergte Touristen auf ihrem Bauernhof. Fabienne schrieb ein Buch über ihre Erkrankung, das später verfilmt wurde.

»Ich wollte den Erkrankten eine Stimme geben«, erzählt sie während der Bootsfahrt auf dem Staffelsee. Damals sei es nicht üblich gewesen, dass Alzheimerpatienten für sich selbst sprechen. »Das wurde nicht akzeptiert. Aber ich wollte und will den Erkrankten Hoffnung geben. Ich will ihnen zeigen, dass sie ihren Platz im Leben haben und behaupten können.«?

Fabienne hat mit ihrem »Outing« die Arbeit der französischen Alzheimer-Gesellschaft verändert. »Sie war die erste Alzheimer-Patientin in Frankreich, die laut und deutlich öffentlich für sich gesprochen hat«, erinnert sich Junglas. »Das war auch für uns neu, denn bis dahin haben wir mit den Angehörigen über die Demenzkranken und ihre Bedürfnisse gesprochen, nicht mit ihnen selbst.« Seitdem werden die Betroffenen in die Arbeit der Selbst­hilfeorganisation mit einbezogen und sind auch im Vorstand präsent.

Fabienne hat viele Projekte für Demenzpatienten gestartet, die Vereinigung »La vie sans oubli« (Leben ohne Vergessen) gegründet, sie malt und unternimmt Reisen. Die Tierzucht haben ihr Mann und sie eingestellt, aber sie beherbergen noch Gäste. Wie alt ist Fabienne heute? Sie weiß es nicht und fragt ihren Mann. »49 bist du«, antwortet Patrick mit einem Ton zwischen Amüsiertheit und Trauer.

Einsatz ohne Pause

Wie wichtig die gegenseitige Unterstützung in der Selbsthilfe ist, hat Maria erfahren. Ihr Mann Sepp erhielt die Diagnose vor viereinhalb Jahren, kann kaum noch sprechen und hängt extrem an seiner Frau. Beim Wandern sucht er ihre Hand und hält sie fest. Sie ist der Anker in seinem Leben, in seiner ganz eigenen Welt.

»Früher sind wir viel gereist, waren sehr sportlich und aktiv und natürlich berufstätig«, erzählt Maria. »Dann brach die Welt zusammen.« Alles habe sich verändert. Freunde hätten den Kontakt abgebrochen, Bekannte die Straßenseite gewechselt, Nachbarn das Gespräch vermieden.

Maria beklagt, dass die Gesellschaft so wenig Verständnis für die Erkrankten habe und so wenig über die Demenz wisse. »Daher ist Öffentlichkeitsarbeit so wichtig; wir wollen uns nicht mehr rechtfertigen müssen für diese Erkrankung.« Maria will eine Alzheimer-Gruppe in Altötting gründen. Woher sie die Kraft für das ehrenamtliche Engagement nimmt, kann die 62-jährige ehemalige Krankenschwester nicht sagen. Sie kümmere sich rund um die Uhr um ihren Mann, sagt sie und dabei füllen sich ihre Augen mit Tränen. »Ich kann ihn keine Minute allein lassen – aber ich weiß nicht, wie lange ich das noch schaffe.« Sie hofft, dass sie in der Woche am Staffelsee auftanken kann.

Auch Danièle Nahoum prangert die Unkenntnis und Ignoranz der Gesellschaft an. »Die Patienten sind Opfer ihrer Erkrankung und der sozialen Iso­lation«, sagt die Präsidentin der französischen Alzheimer-Vereinigung. »Viele ziehen sich zurück – nicht wegen der Krankheit, sondern weil sie ausgeschlossen werden.« Soziale Exklusion sei viel häufiger als die vielgepriesene Inklusion. Die Gesellschaft sehe nicht den ganzen Menschen und seine individuellen Möglichkeiten, sondern nur seine Defizite.

Nahoum ist sichtlich erbost. Aber dann huscht ein Lächeln über ihr Gesicht: Gerald und Tanja haben begonnen zu tanzen, andere aus der Gruppe klatschen im Takt. Die Straßenmusiker freuen sich über so viel Aufmerksamkeit. Sepp lächelt schüchtern seine Maria an; die lacht und weint ein bisschen. Herbert nimmt mitten auf der Straße seine Frau in den Arm. »Quelle belle surprise« – was für eine schöne Über­raschung. /

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