Behinderte müssen kooperieren |
 | 21.01.2011 14:06 Uhr |
Von Iris Priebe / Peter Gabor leidet am Usher-Syndrom und musste vor sechs Jahren aufgrund einer massiven Seh- und Hörschwäche seinen Beruf als Vermessungstechniker und Industriekaufmann aufgeben. Nach einer Zeit der Neuorientierung trat er 2008 der Selbsthilfevereinigung Pro Retina Deutschland e.V. bei und baute eine Regionalgruppe auf.
PTA-Forum: Wie äußerte sich das Usher-Syndrom bei Ihnen?
Gabor: Die Erkrankung kündigte sich bereits in meiner Kindheit an, wurde aber nicht als solche erkannt. Meine Mutter bemerkte schon sehr früh, dass ich schlecht hörte. Das Problem bestätigte sich durch einen Hörtest beim HNO-Arzt. Damals war ich sieben Jahre alt.
Erst Jahre später merkte ich, dass mit meinem Sehvermögen etwas nicht stimmte. Wenn die Sonne schien, blendete diese mich so stark, dass alles um mich herum wie in grelles, weißes Licht getaucht war. Setzte ich eine Sonnenbrille auf, wirkte alles so dunkel, dass ich nichts mehr erkennen konnte. Immer häufiger hatte ich das Gefühl, insgesamt schlechter zu sehen. Ich konsultierte einen Augenarzt, um mir eine Brille verordnen zu lassen. Doch dieser diagnostizierte das Usher-Syndrom. Zu diesem Zeitpunkt war ich 21 Jahre alt.
Peter Gabor ist der Regionalgruppenleiter des Bezirks Niederrhein.
PTA-Forum: Was bedeutete die Erkrankung für ihre berufliche Tätigkeit?
Gabor: Zunächst nahm alles seinen gewohnten Gang. Ich koordinierte Bauprojekte vom Schreibtisch aus. Mithilfe einer speziellen Software konnte ich alles gut auf dem Bildschirm des PCs lesen. Mein Wissen und meine Erfahrung waren weiterhin gefragt. Nachdem die Firma eines Tages schließen musste, fand ich keinen neuen Arbeitgeber. Meine Behinderung und mein Alter führten schließlich zur Frühverrentung. Das traf mich sehr hart, ich musste mein Leben neu ordnen und mir eine Aufgabe suchen, die mich erfüllte. So fand ich dieses Ehrenamt, das ich heute bei Pro Retina bekleide.
PTA-Forum: Was sehen Sie dort als Ihre dringlichste Aufgabe an?
Gabor: Aus Erfahrung weiß ich, dass bei den meisten öffentlichen Bauprojekten kaum an Menschen mit Behinderungen gedacht wird. Zurzeit plant die Stadt Mönchengladbach ein Einkaufszentrum. Hierbei möchte ich den Planern von Anfang an beratend zur Seite stehen. Zwar sind Menschen mit RP eine Minderheit, aber der demographische Wandel sorgt dafür, dass immer mehr Menschen älter werden und schlechter sehen. Ihre Bedürfnisse sollten von vorn herein berücksichtigt werden.
Ein Beispiel: Menschen mit RP fällt es schwer, an einem Bankautomaten Geld abzuheben. Sie erkennen kaum die Zahlen auf der Tastatur und würden wegen ihres geringen Sehradius auch nicht bemerken, wenn jemand sie dabei beobachtet. Obwohl es schon lange sehbehindertengerechte Geldautomaten gibt, werden sie nicht aufgestellt.
Patienten mit Retinitis pigmentosa sehen die Welt nach und nach wie durch einen Tunnel.
Quelle: Sehbehinderungs-Simulator des www.absv.de, Foto: Friese
Wichtig ist mir auch die Vernetzung mit anderen Behindertenselbsthilfegruppen. Auch hier gibt es ein anschauliches Beispiel: Für Rollstuhlfahrer schaffen Stadtplaner und Architekten immer häufiger totale Barrierefreiheit. Für Sehbehinderte oder Blinde kann dies katastrophal enden, denn wenn sie sich mit dem Stock orientieren, fühlen sie keine Übergänge mehr. Will ich als Sehbehinderter eine Straße überqueren und der Fußgängerweg ist – rollstuhlgeeignet – zur Straße hin abgesenkt, stelle ich mir stets die Frage: Befinde ich mich noch auf dem Fußgängerweg oder bereits auf der Straße? In diesem Bereich würde Sehbehinderten eine Markierung helfen, am besten ein Höhenunterschied von mindestens drei Zentimetern! Verschärfen wird sich die Situation, wenn Elektroautos auf den Markt kommen, weil diese geräuschlos fahren. Auch diese Autos sollte jeder gut hören können.
PTA-Forum: Noch können Sie bedingt sehen. Wagen Ärzte eine Prognose, wann Sie erblinden werden und schmieden Sie schon Pläne für diesen Lebensabschnitt?
Gabor: Durch regelmäßige Elektro-Retinogramme ist es möglich, eine Prognose zu erstellen. Ich möchte aber gar nicht wissen, wann ich erblinde. Für den Fall, dass mich dieses Schicksal eines Tages trifft, würde ich einer Wohngemeinschaft beitreten. Meine derzeitige Wohnung habe ich so barrierefrei wie möglich gestaltet und vor allem Kontraste geschaffen. Ganz schlecht sind zum Beispiel helle Bodenbeläge und weiße Wände. Fehlen Kontraste, verliere ich schnell die Orientierung, und Verletzungen sind programmiert.
PTA-Forum: Welche Aktivitäten stehen derzeit für Sie an?
Gabor: Im medicentrum in Mönchengladbach-Rheydt berate ich einmal im Monat Menschen mit Netzhautdegenerationen. Häufig werden diese Patienten von ihren Augenärzten wenig einfühlsam darüber informiert, dass sie erblinden werden. Ich versuche, diese Menschen aufzufangen, und informiere sie umfassend über das Krankheitsbild, gebe ihnen Tipps und vieles mehr.
Darüber hinaus plane ich am 5. Oktober 2011 einen Tag der offenen Tür, unter anderem mit Vorträgen von Fachärzten. Interessierte erhalten im Anschluss die Gelegenheit, Fragen zu stellen. Des Weiteren bieten wir eine Ausstellung mit Alltagshilfen an, beispielsweise zeigen wir sprechende Armbanduhren. Wer sich für die Veranstaltung interessiert, kann sich unter der E-Mail-Adresse p.gabor(at)t-online.de gerne bei mir melden. /
