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Selbsthilfe

Leben mit einem Defibrillator

25.01.2013
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Von Annette Immel-Sehr / Nicht immer lassen sich Arrhythmien allein mit Arzneimitteln therapieren. In vielen Fällen hilft den Patienten dann ein kleines Gerät zur Steuerung des Herzrhythmus. Menschen, denen ein Defibrillator implantiert wurde, haben oft Fragen, Sorgen und Probleme. Durch den Austausch mit anderen Betroffenen kommen viele besser mit ihrer Situation zurecht.

Bundesweit gibt es eine Vielzahl so­genannter »Defi-Gruppen«. Manche Selbsthilfegruppen haben auch einen anderen Namen gewählt, zum Beispiel »Herz im Takt«. In allen Gruppen finden sich Menschen zusammen, die einen Defibrillator tragen, weil sie beispielsweise unter medikamentös austherapierten, lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen leiden oder nur knapp einem plötzlichen Herztod entkommen sind. Sowohl die schwere Erkrankung als auch das Tragen des Defibrillators belastet viele Betroffene psychisch.

Menschen mit hohem Risiko für Kammer­flimmern leben in ständiger Gefahr. Daher entwickelten Techniker ein Gerät, das diese Patienten stets bei sich tragen können und das sie bei Bedarf automatisch schützt: einen implantierbaren Defibrillator in Miniatur­ausgabe.

Defibrillatoren in Normalgröße sind ein wichtiges Instrument in der Notfallmedizin. Deswegen gehören sie nicht nur zur Ausstattung von Krankenwagen und Intensivstationen, sondern finden sich zunehmend auch in öffentlichen Gebäuden wie Bahnhöfen und Flughäfen. Mit dem Gerät lassen sich gezielte Stromstöße auf das Herz setzen und dadurch schwere Herzrhythmus­störungen wie Kammerflimmern beenden. Auf diese Weise haben Defibrillatoren schon vielen Menschen das Leben gerettet. Für Risikopatienten ist daher ein implantierter Defibrillator, der im Falle des Falles sofort Stromstöße abgibt, ideal.

Umgangssprachlich heißen implantierbare Defibrillatoren kurz »Defi«, in der Fachliteratur auch ICD (von: Internal Cardioverter Defibrillator). Defis eignen sich zur Behandlung von Tachykardien. Das Gerät überwacht kontinuierlich den Herzschlag und sendet bei Bedarf automatisch kleine gezielte Impulse an das Herz. Viele Patienten spüren diese Impulse gar nicht, manche nehmen sie als leichtes Flattern in der Brust wahr. Meist reichen die schwachen Impulse bereits aus, um den Herzschlag wieder zu normalisieren. Beim gefürchteten Kammerflimmern gibt der implantierte Defibrillator jedoch einen Hochenergie­schock an das Herz ab – eine sogenannte Defibrillation. Das Herz schlägt danach wieder im Takt und ein plötzlicher Herztod ist abgewendet. Manche Patienten empfinden diese Schockabgabe als schmerzhaft oder vergleichen das Gefühl mit einem Tritt vor die Brust.

Immer kleiner

Ähnlich wie ein Herzschrittmacher wird auch ein Defibrillator meist unterhalb des linken Schlüssel­beins implantiert. Herkömmliche implantierbare Defibrillatoren verabreichen die Impulse über eine oder mehrere Elektroden, die von einem Impulsgeber über die Venen bis zum Herzen verlaufen. Bei neueren Gerätetypen funktioniert die Impuls­gebung direkt, also ohne Drähte in den Blutgefäßen oder im Herzen. Das macht sie risikoärmer. Diese kleineren Geräte heißen S-ICD (subcutane ICD).

Viele Patienten sind um die 60 Jahre alt, wenn eine Implantation nötig wird. Doch in manchen Fällen brauchen auch jüngere Menschen einen Defi. An das Gefühl, auf ein kleines Gerät, einen Fremd­körper im eigenen Organismus, angewiesen zu sein, müssen sich die meisten Patienten erst gewöhnen. Das gilt vor allem in der ersten Zeit nach der Implantation.

Viele Fragen und Sorgen

Die Patienten sind verunsichert und stellen sich viele Fragen. Was ist, wenn der Defi nicht funktioniert? Wie gehe ich damit um, wenn ich spüre, dass der Defi tatsächlich Stromimpulse abgegeben hat? Dass ich ohne Defi vielleicht gestern gestorben wäre? Außenstehende können diese Ängste kaum passend beantworten. Patienten in einer ähnlichen Situation dagegen schon. In einer Selbsthilfegruppe können sich Betroffene offen austauschen und voneinander lernen, auch zu ganz praktischen Fragen wie zu Reisen, Sport oder Ernährung. Wie sieht es aus mit Sicherheits­schranken in Geschäften oder der Durchleuchtung am Flug­hafen? Können Magnetfelder anderer Geräte den Defi stören? Manche diagnostischen Methoden wie eine Kernspintomographie sind bei Patienten mit implantiertem Defibrillator nicht erlaubt.

Die einzelnen Defi-Gruppen vor Ort haben sich zu Landesverbänden und einem Bundesverband vernetzt, um das Angebot zu bündeln und zu erweitern. Die Bundesebene informiert die Mitglieder über aktuelle medizinische, technische und gesundheitspolitische Entwicklungen. Viele Informationen finden Interessierte , unter anderem eine Liste der Ortsgruppen, unter www.defibrillator-deutschland.de. Einmal im Jahr veranstaltet der Bundesverband eine große Tagung. Betroffene, die sich zwar mit Schicksalsgenossen austauschen möchten, aber keiner Selbsthilfegruppe anschließen wollen, finden unter www.defi-­forum.de ein unabhängiges Forum. /

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