PTA-Forum online
Gesundheitstage

Tag der Kinderhospizarbeit

25.01.2013
Datenschutz

Von Brigitte M. Gensthaler / Am 10. Februar findet bundesweit der »Tag der Kinderhospizarbeit« statt. Er will auf die Situation von Kindern mit einer lebensverkürzenden Krankheit und deren Familien aufmerksam machen. Mit diesem Beitrag startet das PTA-Forum eine Serie zu nationalen und internationalen Gesundheitstagen.

In Deutschland leben derzeit etwa 22 600 Kinder mit einer Erkrankung, die ihre Lebenserwartung drastisch verkürzt, und jedes Jahr sterben 1 500 von ihnen. Entgegen einer häufigen Meinung sind dies nicht nur Kinder mit Krebs, sondern viele kleine Patienten mit seltenen genetischen Erkrankungen. Mit der Diagnose bricht für die Familie eine Welt zusammen. Ab jetzt stehen Pflege und Versorgung des kranken Kindes im Vordergrund. Von der Diagnose bis zum Tod des Kindes vergehen häufig Monate oder Jahre – eine extreme Belastung für die ganze Familie.

Sechs Familien, deren Kinder an unheilbaren Krankheiten litten, gründeten am 10. Februar 1990 den Deutschen Kinderhospizverein e.V., Olpe. Dieser ist Initiator des »Tags der Kinderhospiz­arbeit«, der seit dem Jahr 2006 jährlich am 10. Februar stattfindet. Ein wichtiges Ziel sei es, die Solidarität der Bürger mit den Familien zu stärken, erklärt Marcel Globisch, der im Verein die ambulante Kinderhospizarbeit leitet, im Gespräch mit dem PTA-Forum. »Wir wollen Berührungs­ängste abbauen und alles dafür tun, dass die Kinder mitten in der Gesellschaft leben können.« Ein weiteres Anliegen des Vereins ist es, die Kinderhospizarbeit bekannter zu machen und das Thema Tod und Sterben zu enttabuisieren.

Stationär und ambulant

Der Verein ist Mitbegründer des ersten Kinderhospizes in Deutschland. Im September 1998 wurde das Kinderhospiz Balthasar in Olpe eröffnet. Heute gibt es elf stationäre Kinderhospize, weitere sind im Aufbau. In der Regel ist die Unterbringung auf vier Wochen im Jahr begrenzt. Die Häuser verstehen sich nicht als Kurzzeitpflegeeinrichtungen, die die Eltern vorrangig von der Pflege entlasten. Sie wollen den Familien vielmehr Raum bieten, um sich mit Krankheit, Sterben, Tod und Trauer auseinanderzusetzen.

Dieses Selbstverständnis gilt auch für die ambulanten Dienste, wie Globisch betont. »Ein Kinder­hospizdienst leistet keine Pflege. Bei uns geht es vor allem um die Auseinandersetzung mit der Endlichkeit, mit Sterben und Trauer.« Hauptanliegen der Kinderhospizarbeit ist die Unterstützung von Familien in ihrer großen psychosozialen Not. Das bedeutet: Die Hospizmitarbeiter beraten und stützen die Familien zu Hause, aber sie pflegen nicht, geben keine Medikamente oder Sondennahrung.

Abschied nehmen

Globisch erklärt, warum Fachkräfte und Ehrenamtliche die Familien auf Wunsch ab der Diagnose begleiten. »Von diesem Zeitpunkt an müssen alle Abschied nehmen. Von Wünschen, Träumen, Zukunftsplänen und auch von Fähigkeiten, die das kranke Kind schon erworben hat und im Zuge der Krankheit wieder verliert. Wir begleiten viele Abschiede – auch über den Tod des Kindes hinaus.«

Die Angebote richten sich immer nach dem individuellen Bedarf. Manche Familien seien sehr gut vernetzt, andere relativ alleine, berichtet der Experte. Die Koordinationsfachkräfte des Kinder­hospizvereins können ambulante Unterstützung vor Ort vermitteln, aber auch geschulte Ehrenamtliche, die das Kind oder seine Eltern und Geschwister begleiten. Mitunter brauchen Vater oder Mutter einen Gesprächspartner, der sie stützt. Oft geht es um die Begleitung des kranken Kindes selbst. Unternehmungen, Spiele, Gespräche: Konkret richte sich dies nach den vorhandenen Möglichkeiten des Kindes. Ehrlichkeit hält Globisch für essenziell, damit Vertrauen wachsen kann. »Wir sagen immer, dass wir vom Kinderhospizverein kommen, und antworten ehrlich, wenn das Kind nach dem Tod fragt.«

Die Hospizbegleitung wird vertraglich geregelt. »Unsere ehrenamtlichen Mitarbeiter haben einen klaren Unterstützungsauftrag und kommen in der Regel einmal pro Woche für mehrere Stunden in die Familie.«

Großer Bedarf

Dass der Bedarf groß ist, zeigt ein Blick zurück: Im Jahr 2005 existierten gerade einmal fünf ambulante Kinderhospizdienste in Deutschland. In Erfurt hat im Herbst 2012 der 100. ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst seine Arbeit aufgenommen. Schätzungsweise mehr als 3000 Kinder, Jugendliche und ihre Familien werden inzwischen von diesen Institutionen begleitet. Die Angebote sind für die Betroffenen kostenlos, die Arbeit wird zum großen Teil aus Spenden finanziert.

Noch mehr Informationen

  • Deutscher Kinderhospizverein e. V., Olpe: www.deutscher- kinderhospizverein.de
  • Kinderhospiz Balthasar in Olpe: www.kinderhospiz-balthasar.de
  • Bundesverband Kinderhospiz – Dachverband für ambulante Kinder­hospizdienste und statio­näre Kinderhospize: www. bundesverband-kinderhospiz.de

Doch wie finden Betroffene einen solchen Dienst? Globisch betont, dass sich die Familien selbst bei örtlichen Kinderhospizdiensten oder beim Deutschen Kinderhospizverein melden müssen. Der Verein werde nicht auf Anraten von Dritten, zum Beispiel eines Arztes, aktiv. »Daher ist es ganz wichtig, dass wir uns gut vernetzen, damit die Betroffenen von unseren Angeboten erfahren.« Viele Eltern hören in Selbsthilfegruppen oder von anderen Eltern erstmals von den Hospizangeboten. Auch das Apothekenteam kann entsprechende Informationen weiter­geben.

Viele Aktionen geplant

Am »Tag der Kinderhospizarbeit« finden jedes Jahr bundesweit viele Aktionen statt, zum Beispiel Info-Veranstaltungen, Konzerte, Ausstellungen, Diskussionsrunden, Gedenkfeiern und Gottes­dienste. Als Symbol für den Tag hat der Verein ein grünes Band der Solidarität geschaffen. An Fenstern, Autoantennen oder Bäumen befestigt, als Lesezeichen oder Freundschaftsband am Handgelenk oder in Form eines Netzes aus vielen grünen Bändern soll das grüne Band die Verbundenheit mit den erkrankten Kindern und ihren Familien ausdrücken. /

E-Mail-Adresse der Verfasserin

bm.gensthaler(at)t-online.de