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Europäischer Epilepsietag

Epilepsie bedeutet mehr als Anfälle

24.01.2014  11:06 Uhr

Von Brigitte M. Gensthaler / Mehr als sechs Millionen Menschen in Europa leiden an Epilepsie. Dennoch kennen viele Bürger die Krankheit nicht. Aufgrund von Vorurteilen werden Betroffene oft sozial ausgegrenzt. Der Europäische Epilepsietag wirbt für mehr Verständnis und bessere Betreuung der Patienten.

Der Europäische Tag der Epilepsie (Euro­pean Epilepsy Day, EED) wird am 10. Februar 2014 zum vierten Mal begangen. Im Jahr 2011 riefen zwei international tätige Organisationen diesen Gesundheitstag ins Leben: die Internationale Liga gegen Epilepsie (ILAE), in der sich Ärzte und andere Epilepsie­spezialisten zusammengeschlossen haben, und das Internationale Büro für Epilepsie (IBE), eine Dachorganisation von nationalen Patientenvereinigungen. Der allererste EED fand unter dem Motto »Die vielen Gesichter der Epilepsie« im Europäischen Parlament in Straßburg statt. Neben einer Ausstellung gab es Gesprächsrunden mit Parlamentariern, Vertretern der Epilepsieorganisationen und Patienten.

Der EED soll jedes Jahr am zweiten Montag im Februar begangen werden, heißt es auf der IBE-Homepage (www.ibe-epilepsy.org). Die Experten haben den Zeitpunkt bewusst gewählt: Er liegt in zeitlicher Nähe zum Sankt-­Valentins-Tag am 14. Februar – der Heilige Valentin gilt in der katholischen Kirche als Schutzpatron der Anfallskranken.

Gegen Diskriminierung

2014 heißt das Motto »Epilepsie bedeutet mehr als Anfälle« (Epilepsy is more than Seizures). Die Veranstalter weisen damit auf Diskriminierung, Ungleichbehandlung, gesellschaftliche Ausgrenzung und Probleme am Arbeitsplatz hin, denen Patienten häufig ausgesetzt sind. Sie betonen: »Am EED wollen wir hervorheben, dass die Epilepsie immer noch eine verborgene Krankheit ist, der ein Stigma anhaftet. Sie ist behandelbar, aber 40 Prozent der schätzungsweise 6 Millionen Menschen mit Epilepsie in Europa erhalten keine geeignete Therapie.« Dies belaste auch die Gesundheitssysteme der Länder erheblich. Mehr Forschung und Zugang zu guter Therapie, aber auch gute Ausbildung und bessere soziale Angebote für die Betroffenen seien nötig, um ihre Lebensqualität zu verbessern.

Dies bestätigt Annemarie Söhnel, Leiterin der Geschäftsstelle der Deutschen Epilepsievereinigung e. V., Berlin, gegenüber PTA-Forum. Der Verein fungiert als Bundesverband der Epilepsieselbsthilfe in Deutschland und ist IBE-Vollmitglied. Söhnel erklärt die Hauptforderungen des EED, wie sie in der Deklaration 2011 festgelegt wurden: »Zum einen geht es um die Verstärkung und Verbesserung der Forschung und Innovationen im Bereich von Prävention, Frühdiagnose und Behandlung der Epilepsie. Ein wichtiges Ziel ist die Verbesserung der Lebensqualität und die Gleichbehandlung der Menschen mit Epilepsie in allen Lebensbereichen.« Ausdrücklich nannte Söhnel hier Bildung, Beschäftigung, Beförderung und öffentliches Gesundheitswesen. Die EU-Mitgliedsstaaten sollten Vorschriften erlassen, die die Rechte der mehr als sechs Millionen Menschen mit Epilepsie in Europa schützen.

Häufige Erkrankung

5 bis 10 Prozent aller Menschen erleben einmal in ihrem Leben einen epileptischen Anfall. Bis zu 1 Prozent entwickelt eine Epilepsie mit in der Regel wiederholten spontanen Anfällen. Nach Angaben des IBE sind weltweit etwa 50 Millionen Menschen betroffen, von denen 80 Prozent in Entwicklungsländern leben.

Epilepsie ist eine der häufigsten chronisch-neurologischen Erkrankungen. Die meisten Menschen erkranken im Kleinkind- oder im späten Erwachsenenalter (über 65 Jahre). Die Anfälle sind die Folge von unkontrollierten, eine bis zwei Minuten andauernden Entladungen von Nervenzellen der Hirnrinde (kortikale Neuronen).

Ärzte unterscheiden heute mehr als 50 Epilepsieformen mit unterschied­lichen Anfallsarten. Auch die Ursachen sind sehr verschieden: Sie reichen von genetischer Disposition und angeborenen Hirnschäden über Kopfverletzungen und Hirntumoren bis hin zu Gefäßschäden nach Schlaganfall, Infektionen oder neurodegenerativen Erkrankungen. Aus heutiger Sicht ist die Epilepsie eher das Symptom einer Erkrankung als eine eigenständige Krankheit.

Sehr auffällig und daher relativ gut bekannt ist der Grand-mal-Anfall, bei dem sich die Muskeln des Betroffenen versteifen und sein Körper beidseitig symmetrisch zuckt. Da der Patient schon bei Anfallsbeginn bewusstlos wird und zu Boden stürzt, hieß die Epilepsie früher »Fallsucht«. Aus dem tiefen Koma erholt sich der Patient nur sehr langsam. Doch viele andere Epilepsieformen verlaufen nicht so dramatisch. Ein Beispiel sind Absencen: Hier verliert der Patient nur für wenige Sekunden das Bewusstsein, ohne dass die Muskelspannung nachlässt, er stürzt also nicht. Absencen können mehrmals pro Stunde auftreten; betroffene Kinder wirken oft eher »verträumt« als krank.

Die meisten Anfälle enden nach wenigen Sekunden oder Minuten von selbst. Hält die epileptische Aktivität im Gehirn länger an, sprechen Ärzte vom Status epilepticus. Ein Anfall von mehr als fünf Minuten Dauer endet selten von selbst. Im Status epilepticus erleidet der Patient lang anhaltende oder mehrfache Grand-mal-Anfälle in kurzer Zeit und ist lange bewusstlos. Der Status epilepticus ist lebens­bedrohlich.

Große Belastung

Zur Behandlung der Epilepsie stehen heute mehr als 20 Arzneistoffe zur Verfügung. Antiepileptika wirken als »Anfallsblocker« und sollen die Krampf­bereitschaft senken. Als Faustregel gilt: Zwei Drittel der Patienten sind damit gut behandelbar. Viele bekommen gar keine Anfälle mehr. Abgesehen vom Status epilepticus erfolgt die Behandlung rein symptomatisch als Dauer­therapie.

In Industrieländern könnten sechs von zehn Patienten ihre Anfälle medikamentös kontrollieren, informiert das IBE. Allerdings hätten in Entwicklungsländern bis zu 90 Prozent der Betroffenen keinen Zugang zu den wirksamen Arzneimitteln.

»Epilepsie ist mehr als eine medizinische Diagnose. Sie betrifft jeden Aspekt im Leben der betroffenen Person«, betonen die IBE-Experten. Sie belaste Patienten und ihre Familien sehr, sowohl psychisch als auch in ihren sozialen Bezügen. Für viele Betroffene sei das Stigma der Erkrankung schwerer zu ertragen als die Epilepsie selbst.

So unterschiedlich wie die verschiedenen Epilepsieformen seien auch deren Auswirkungen auf die Lebenssituation der Betroffenen, berichtet Söhnel. »Daraus folgt, dass Kinder und Jugendliche mit Epilepsie eine andere Unterstützung benötigen als Erwachsene oder ältere Menschen.« Diesem Thema sei der Tag der Epilepsie im Oktober in Deutschland gewidmet (siehe Kasten).

Tag der Epilepsie

Seit 1996 gibt es am 5. Oktober in Deutschland, Österreich und der Schweiz einen Tag der Epilepsie. Rund um den Gesundheitstag finden deutschlandweit Informationsveranstaltungen der Epilepsie-Selbsthilfe statt. Der Gesundheitstag steht jeweils unter einem bestimmten Motto. Der Bundesverband Deutsche Epilepsie­vereinigung e. V. (www. epilepsie-vereinigung.de) weist mit einer Zentralveranstaltung auf die Anliegen von Menschen mit Epilepsie hin und möchte die Angebote der Selbsthilfe bekannter machen. »Für den Tag der Epilepsie 2014 haben jetzt die ersten Vorbereitungen begonnen«, erklärt Annemarie Söhnel, Leiterin der Geschäftsstelle. »Das Motto lautet: Epilepsie kann jeden treffen – in jedem Alter.« Welche Unterstützung junge und alte Menschen mit Epilepsie genau brauchen und welche speziellen Angebote es bereits gibt, soll ein Schwerpunkt des diesjährigen Gesundheitstags sein.

Die Aktionen zum Europäischen Tag der Epilepsie sollen dazu beitragen, Unwissenheit, Ignoranz und Angst vor der Erkrankung abzubauen und das gesellschaftliche Umfeld und die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien zu verbessern. Söhnel ist überzeugt: »Auch mit einer Epilepsie lässt es sich gut leben, in jedem Alter – wenn die Rahmenbedingungen stimmen.« Die Deutsche Epilepsievereinigung unterstützt den EED, informiert die deutschen EU-Abgeordneten und lädt zu den Veranstaltungen im EU-Parlament ein.

Die Geschäftsstellenleiterin freut sich, wenn auch Apotheken auf die Erkrankung aufmerksam machen. »Apotheker und ihre Mitarbeiter können sich immer an uns wenden. Wir stellen gerne Informationsmaterial kostenlos zur Verfügung.« /

E-Mail-Adresse der Verfasserin
bm.gensthaler(at)t-online.de

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