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Krebsberatung

Umfassende Hilfe

25.02.2014
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Von Annette van Gessel / Die Krebsberatungs- und Selbsthilfe­kontaktstelle Aachen (KBS) besteht seit 35 Jahren und arbeitet bereits 30 Jahre lang eng mit dem Tumorzentrum Aachen zusammen. PTA-Forum befragte Helga Ebel zu ihren Erfahrungen in der Beratung von Krebskranken. Ebel leitete die KBS fast 30 Jahre und ist heute ehrenamtlich geschäftsführendes Vorstandsmitglied.

PTA-Forum: Zu welchem Zeitpunkt wenden sich krebsbetroffene Menschen erstmalig an die Krebsberatung?

Ebel: Die meisten Menschen möchten dringend beraten werden, wenn ein Arzt bei ihnen Krebs diagnostiziert. Auch fragen sie nach besonderen Hilfen während der Therapie. Die Diagnose Krebs ist ein tiefer Einschnitt ins Leben der Betroffenen. Sie löst zumeist existenzielle Ängste aus und verändert das Leben schlagartig. Die Erkrankten und ihre Familien stehen dann vor vielen neuen Fragen, denn die Diagnose Krebs hat seelische, soziale und oft auch finanzielle Folgen. In den Beratungsgesprächen äußern die Betroffenen unter anderem Todesphantasien, Ängste vor verstümmelnden Eingriffen und vor aggressiven, belastenden Therapieverfahren oder haben Furcht vor Siechtum und Isolation. Das hat sicherlich mit Angstkampagnen in den Me­dien zu tun wie gerade wieder anlässlich des Weltkrebstages am 4. Februar.

PTA-Forum: Wie werden Krebs­patienten auf die Krebsberatung aufmerksam?

Ebel: Ein großer Teil der Ratsuchenden wird schon im Krankenhaus auf die KBS aufmerksam, gleich nachdem die Diagnose gestellt wurde. In den regionalen Krankenhäusern liegen Broschüren und Faltblätter der Beratungsstelle aus. Außerdem bieten die KBS-Mitarbeiterinnen den Tumorpatienten während der wöchentlichen Beratungen im Krankenhaus ein Gespräch an. Wir schätzen, dass etwa 15 Prozent durch Mundpropaganda auf uns aufmerksam werden.

PTA-Forum: Welche Tumorart spielt in der Beratung die größte Rolle?

Ebel: Im Jahr 2013 waren Frauen mit Brustkrebs zu 27 Prozent die häufigsten Ratsuchenden in der KBS. Das liegt sicher auch an der engen Kooperation mit den beiden Aachener Brustzentren. Darmkrebs-Patienten sind mit 12 Prozent die zweithäufigste Gruppe. Ansonsten kommen zu uns vor allem Menschen mit Lungenkrebs, Prostatakrebs und Tumoren in Blase und Niere.Darüber hinaus erkundigten sich im letzten Jahr etliche Menschen bei uns über Möglichkeiten zur Teilnahme an Früherkennungsuntersuchungen, zum Beispiel von Brust-, Darm- oder Hautkrebs. Wiederholt waren es Nachfragen zum Nutzen propagierter Maßnahmen der Prävention wie die HPV-Impfung gegen Gebärmutterhalskrebs.

PTA-Forum: Welche Fragen stellen Krebsbetroffene am häufigsten?

Ebel: Zumeist beziehen sich die Fragen auf psychosoziale, medizinische und gesundheitsförderliche Aspekte. Häufig geht es auch um sozialrechtliche Fragen. Unsere Hilfe muss die unterschiedlichen Probleme jedes Einzelnen berücksichtigen. Es geht um das Ziel, Ängste und das Gefühl der Ungeborgenheit aushalten und damit umgehen zu können. Darüber hinaus erhalten die Ratsuchenden das notwendige Wissen, damit sie Probleme in einer für sie befriedigenden Weise bewältigen können. Die KBS zeigt hierzu mehrere Handlungs­op­tionen auf und will durch qualifizierte Informationen dazu beitragen, dass sie die für sie persönlich optimalen Entscheidungen treffen können.Ein großer Teil der Fragen bezieht sich auch auf die Rehabilitation und Wiedereingliederung nach der Therapie. Hier ist unser Ziel, es den an Krebs erkrankten Menschen zu ermöglichen, ihren Alltag so weit wie möglich selbstbestimmt zu gestalten; sei es in der Familie, im Beruf oder ganz allgemein in der Gesellschaft.

PTA-Forum: Mit welchen Erwartungen kommen die Ratsuchenden zu Ihnen?

Ebel: Grundsätzlich erhält jeder in der KBS einen Rückmeldebogen. Im Rahmen einer wissenschaftlichen Begleitforschung wurden 600 Ratsuchende von uns ein halbes Jahr nach den Beratungsgesprächen dazu befragt, ob sich ihre Erwartungen erfüllt hätten. Am häufigsten genannt wurde, dass sich jemand für ihr Anliegen interessiert. Etliche hatten zuvor die Erfahrung gemacht, dass sie mit ihren Fragen und Sorgen allein blieben.

Ein großer Teil fühlte sich überfordert, wenn es galt, Nutzen und Risiko einer Behandlung gegeneinander abzuwägen. Oft sind die Erkrankten verun­sichert durch unzureichende, einseitige oder widersprüchliche Informationen. Das belastet sie natürlich noch zusätzlich. Auch beklagen sich einige über zu wenig emotionale Unterstützung.

Im Gespräch erkundigen sich zahlreiche Erkrankte nach Möglichkeiten, wie sie selbst aktiv zur Krankheitsbewältigung beitragen können, statt ohnmächtig der Situation ausgeliefert zu sein. Mit dem Wissen über Wirkungen und Folgen der Behandlung ist oft eine Veränderung des eigenen Ver­haltens möglich. Manchmal eröffnen sich dadurch neue Perspektiven. Jeder wünscht, dass sich die Erkrankung so wenig wie irgend möglich nachteilig auf die Familie, Beruf, also auf die gewohnte Lebenssituation auswirkt.

Einige Ratsuchende bemängeln im Gespräch, niemand hätte ihnen ausreichende Informationen zu den Veränderungen ihres Lebensalltags gegeben. Durch den Krankenhausaufenthalt und die nachfolgenden Behandlungen müssen beispielsweise Frauen kurzfristig organisieren, dass ihre Kinder weiterhin gut versorgt werden. Oft kommen berufliche und wirtschaftliche Probleme hinzu. So ist die finanzielle Sicherheit zumeist dann gefährdet, wenn die Arbeitsfähigkeit eingeschränkt ist.

PTA-Forum: Was empfinden Sie als größte Herausforderung in der Beratungstätigkeit?

Ebel: Als Herausforderung empfinde ich, unabhängig zu beraten. Auch wir sind immer mehr mit der Ökonomi­sierung des Gesundheitswesens konfrontiert.

Eine weitere große Herausforderung besteht auch darin, die Öffnungszeit von 50 Stunden mit zwei Vollzeit-Fachkräften aufrecht zu erhalten. Das ist uns bisher dank einer großen Zahl ehrenamtlich Engagierter zu 100 Prozent gelungen.

PTA-Forum: In welchen Fällen konnten Sie helfen?

Ebel: Unsere Hilfe hat sehr verschiedene Aspekte, je nach Situation des Erkrankten. Hier möchte ich gerne einige Aussagen aus den Rückmeldebögen und der Befragung zitieren:

»Bei der Krebsberatungsstelle konnte ich über alle Ängste und Sorgen sprechen, auch über meine Angst zu sterben, und die not­wendigen nächsten Schritte sortieren.«

»Mir war alles zu viel. Nachdem das ganze Problem in Schritte ein­geteilt wurde, sah ich wieder Land.«

»Ihre Informationen haben meine Befürchtung genommen, ich hätte die Erkrankung selbst verursacht.«

»Endlich hat sich jemand für meine Not interessiert. Vorher fühlte sich nie einer zuständig.«

»Die Auskunft, dass es für mich noch Therapien gibt, war lebensrettend und gab mir neue Hoffnung.«

»Sie waren die erste Stelle, von der ich schriftliche Informationen bekam. Dadurch hatte ich eine gute Entscheidungshilfe.«

»Die Therapieempfehlung bestätigt zu bekommen, hat mich sehr beruhigt.«

»Durch die Information und Vermittlung der Krebsberatungsstelle konnte ich eine einver­nehmliche Regelung mit meinem Arbeitgeber treffen, sodass mein Arbeits­platz erhal­ten blieb. Das war für mich das Wichtigste.«

»Ihr Hausbesuch und Ihre Hilfe zur Wohnungsanpassung haben mir ermöglicht, in meiner eigenen Wohnung zu bleiben – das ist für mich sehr wichtig.«

»Ihre Hilfe beim Ausfüllen des Antrages auf Schwerbehinderung und bei der Formulierung eines Widerspruches war für mich sehr wichtig. Alleine hätte ich es in der Situation nicht geschafft. So konnte mein Arbeitsplatz erhalten werden.«

»Die Kur hat mir sehr gut getan – alleine hätte ich die Antragstellung nicht geschafft, da ich mich zu dieser Zeit von der ganzen Situation überfordert fühlte.«

»Mit Ihrer Vermittlung und Unterstützung erreichte ich die Zusage zur Kostenübernahme von meiner Krankenkasse.«

»Dass Menschen einfach das Nächstliegende tun, auch wenn sie es eigentlich gar nicht müssen, fand ich einfach großartig.«

PTA-Forum: Wo liegen die Grenzen der Beratung?

Ebel: Diese Frage ist schwer zu beantworten. Da muss ich länger überlegen. Bei manchen Fragen können wir auf ein Netzwerk von unabhängigen Experten aus unterschiedlichen Fachgebieten zurückgreifen, beispielsweise aus den Bereichen Recht, Medizin und Psychologie. Diese Experten haben sich bereit­erklärt, der KBS schnell und ohne Bezahlung nach bestem Wissen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.

Selbst wenn nur noch eine palliative Versorgung des Patienten möglich ist, können wir organisatorische Hilfestellung leisten, die Angehörigen beraten und begleiten. Dieser Beistand kann entscheidend sein. Die Grenze der Beratung wäre, wenn Betroffene unser Hilfsangebot ablehnen würden. Eine Äußerung in der Art wie: »Da können wir Ihnen auch nicht helfen«, kennen wir in der KBS nicht.

PTA-Forum: Wer übernimmt die Kosten der Beratung?

Ebel: Für Ratsuchende ist die Beratung kostenfrei. Für Krebsberatungsstellen gibt es ein Mischfinanzierungskonzept. Das gewährleistet unter anderem Unabhängigkeit. Die KBS in der Städte­region Aachen ist ein gemeinnütziger Trägerverein, zu dem 24 Selbsthilfegruppen als Mitgliedsorganisationen gehören. Den größten Teil der Haushaltsmittel erhält die KBS von der Städte­region Aachen und von den Honoraren aus fünf Krankenhäusern der Region. Des Weiteren ist die KBS auf Spenden angewiesen. Krankenkassen und Landesregierung beteiligen sich bisher nicht an der Mischfinanzierung, obwohl die KBSs in NRW jedes Jahr einen Antrag stellen. Wir betrachten Krebs nicht nur als privates Schicksal, sondern die Beratung der Betroffenen auch als eine öffentliche Aufgabe. Fast jeder Zweite muss hierzulande damit rechnen, einmal in seinem Leben direkt oder indirekt von Krebs betroffen zu sein. Damit ist Krebs kein individuelles Thema, sondern gehört in die Mitte der Gesellschaft. /