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Interview

Belastend ist die Müdigkeit

21.04.2011
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PTA-Forum / Am Sjögren-Syndrom leidet auch Elke Seibt. Die 54-jährige ehemalige Kindergärtnerin berichtet PTA-Forum, wie sich die Erkrankung bei ihr äußert und ihr Leben beeinträchtigt. Die Krankheit gab ihr schließlich den Anstoß, aktiv bei der Deutschen Rheuma-Liga mitzuarbeiten.

PTA-Forum: Wann bemerkten Sie die ersten Krankheitsanzeichen?

Seibt: Soweit ich zurückdenken kann, hatte ich Probleme mit meinen Zähnen, obwohl ich alle möglichen Pflegemaßnahmen durchführte. Nach der Geburt meiner Tochter im Jahr 1979 litt ich unter starker Müdigkeit, Migräne-Attacken und Muskelschmerzen. Dies führten die Ärzte auf meine neue Lebenssituation zurück.

Doch der Leistungsabfall wurde immer gravierender. Ich konnte mir das nicht erklären, da ich als junge Frau Leistungssportlerin im Eisschnelllauf war. Nach mehr als zwölf Jahren schickte mich mein Hausarzt zu einem Rheumatologen. Dieser diagnostizierte zunächst eine Fibromyalgie.

PTA-Forum: Wann erhielten Sie die richtige Diagnose und unter welchen Symptomen leiden Sie?

Seibt: Im Jahr 2000 wurde nach umfangreichen Tests bei mir das primäre Sjögren-Syndrom diagnostiziert. Ich leide unter Augen- und Mundtrockenheit, Entzündungen der Mundschleimhäute und Schwellungen der Speicheldrüsen. Meine Haut ist extrem trocken, ich bin oft sehr müde, meine Gelenke schmerzen, und ich habe chronisch Probleme mit den Atemwegen sowie diverse Allergien.

Darüber hinaus sind meine Finger oft nicht richtig durchblutet. Außerdem leide ich unter Migräneanfällen, einer Hashimoto-Thyreoiditis sowie Magen- und Darm-Beschwerden.

PTA-Forum: Inwiefern erschweren die Symp­tome Ihren Alltag?

Seibt: Belastend sind vor allem die Müdigkeit und der ständige Drang, etwas trinken zu müssen. Weiterhin musste ich lernen, meine Leistungsgrenzen zu finden, was nicht immer ganz einfach ist.

PTA-Forum: Wie behandeln Sie denn Ihre Beschwerden?

Seibt: Ich nehme Schilddrüsenhormone, ein Corticoid, nicht-steroidale Antirheumatika, ein Bisphosphonat- und ein Östrogenpräparat ein. Meine Augen befeuchte ich regelmäßig mit Tropfen und Salben. Außerdem ergänze ich Vitamine und Verdauungsenzyme. Mit künstlichem Speichel und zuckerfreien Lutschpastillen helfe ich mir gegen den trockenen Mund. Begleitend nahm ich an einer Schmerzbewältigungstherapie teil. Zusätzlich erhalte ich regelmäßig Physio- und Ergotherapie. Im großen Ganzen vertrage ich die Medika­tion gut und kann meine Beschwerden ­damit lindern.

PTA-Forum: Wie gehen Sie gegen Ihre ­Fatigue an?

Seibt: Ich versuche mich abzulenken und Dinge zu tun, die mir Freude machen. Dazu gehören zum Beispiel Musizieren, Singen, Hörbücher Hören und natürlich meine aktive Mitarbeit bei der Deutschen Rheuma-Liga.

PTA-Forum: Warum engagieren Sie sich bei dieser Selbsthilfeorganisation?

Seibt: Die Deutsche Rheuma-Liga half mir sehr bei der Beantragung meiner Rente und eines Schwerbehindertenausweises. In Patientenschulungen lernte ich dort, mit der Erkrankung umzugehen. Die Rheumatologin und Präsidentin des Bundesverbandes der Deutschen Rheuma-Liga Professor Dr. Erika Gromnica-Ihle weckte bei mir das Interesse, noch mehr Wissen zu erlangen und Expertin aus Betroffenheit zu werden.

Da ich in einer schweren Lebensphase von anderen Hilfe erhielt, möchte ich nun meine Zeit und meine Erfahrungen an andere weitergeben.

PTA-Forum: Welche Wünsche haben Sie für die Zukunft?

Seibt: Ich wünsche mir, dass die Öffentlichkeit dem Sjögren-Syndrom mehr Aufmerksamkeit schenkt. Selbst unter Ärzten ist es eine wenig beachtete Krankheit. Daher vergeht für die Patienten oft viel Zeit bis zur richtigen Diagnose und zu einer adäquaten Behandlung. Im Gegensatz zum primären Sjögren-Syndrom kommt die sekundäre Form recht häufig vor. Da die Erkrankungsfälle beider Formen zusammengerechnet werden, fallen sie somit aus der Definition »seltene Erkrankung« heraus. So bleiben die primär Erkrankten auf der Strecke. Zudem wird kaum in Forschung investiert, und für die primär Betroffenen stehen nur wenige Medikamente zur Verfügung. Aus diesem Grund setze ich mich dafür ein, dass das primäre Sjögren-Syndrom in Zukunft getrennt bewertet wird. /