Patienten besser versorgen |
 | 22.04.2014 16:02 Uhr |
Von Michael van den Heuvel / Menschen, die am chronischen Erschöpfungssyndrom leiden, haben zurzeit schlechte Perspektiven. Die Krankheit lässt sich nur schwer diagnostizieren und praktisch nicht therapieren. Forscher setzen aktuell auf den Antikörper Rituximab, allerdings fehlen noch Studien mit größeren Patientenzahlen.
»Früher war ich voller Energie, habe gern Sport gemacht und bin oft ausgegangen«, erzählt eine Patientin in der Apotheke. Doch eine Virusgrippe änderte ihren Gesundheitszustand schlagartig. »Seither fühle ich mich die ganze Zeit müde und abgeschlagen.« Rund 300 000 Menschen in Deutschland geht es ähnlich, denn sie leiden am chronischen Erschöpfungssyndrom (Chronic Fatigue Syndrom, CFS), auch Myalgische Enzephalomyelitis (ME) genannt. Ungefähr 75 Prozent sind Frauen. Besonders häufig tritt CFS zwischen 30 und 45 Jahren auf. Zu den Symptomen gehören starke Erschöpfungszustände, ein deutlicher Leistungsabfall, Kopfschmerzen, Schwindel oder Schlafstörungen. Manche Patienten haben nicht einmal mehr die Kraft, Einkäufe zu tätigen oder sich der täglichen Körperpflege zu widmen. Ärzte vergleichen den Schweregrad der Beschwerden oft mit Krebserkrankungen.
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Auf den Spuren Florence Nightingales
Um Betroffenen eine Stimme zu verleihen, organisieren Selbsthilfegruppen und Fachgesellschaften aus vielen Ländern seit 1995 jedes Jahr am 12. Mai einen internationalen CFS-/ME-Tag. Das Datum erinnert an Florence Nightingale, die am 12. Mai 1820 geboren wurde. Nightingale gilt als Begründerin der modernen Krankenpflege und reformierte das Sanitätswesen grundlegend. Über Jahrzehnte litt Nightingale nach heutigem Wissen an CFS und war teilweise an das Bett gefesselt.
Grund genug, die Krankheit an ihrem Geburtstag stärker in die öffentliche Aufmerksamkeit zu rücken. »Zum internationalen CFS-Tag fordern wir, dass CFS in Deutschland als schwere organische Multisystemerkrankung wahrgenommen wird, so wie es die Weltgesundheitsorganisation schon im Jahre 1969 erkannt hat«, sagt Edelgard Klasing, Vorsitzende von Fatigatio e. V., und Nicole Krüger, Sprecherin des Bündnis ME/CFS, ergänzt: »Es ist an der Zeit, dass die Fachärzteverbände endlich die wissenschaftlichen Erkenntnisse aufgreifen und auf die Patienten zugeschnittene Behandlungskonzepte entwickeln beziehungsweise vorhandene aus anderen Ländern auch in Deutschland übernehmen.«
Viele Menschen schätzen die Symptome des CFS völlig falsch ein: Mit Burnout und Depressionen hat das Leiden wenig gemeinsam. Heute ordnen Forscher ME/CFS den neuroimmunologischen Erkrankungen zu, die häufig nach Infekten auftreten. Dazu gehören Infekte durch Influenza- oder Epstein-Barr-Viren (EBV), Chlamydien, Borrelien oder Mykoplasmen. Professor Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin wies bei CFS-Patienten eine mangelhafte EBV-spezifische Antwort der B- und T-Zellen nach. Diese verringerte Antwort auf EBV könnte sich bei manchen Patienten als diagnostischer Marker eignen.
Laut Keiji Fukuda liegt CSF vor, wenn neben dem Hauptsymptom der Erschöpfung sechs oder mehr Monate lang mindestens vier Nebensymptome auftreten:
Bislang sprechen Ärzte von ME/CFS, nachdem sie eindeutig andere Ursachen wie Aids/HIV, Krebserkrankungen, hormonellen Anomalien, neurodegenerativen Leiden, Schlafapnoe oder Störungen des blutbildenden Systems diagnostisch ausgeschlossen haben. Laut der international anerkannten Definition von Keiji Fukuda, einem amerikanischen Arzt und Wissenschaftler, aus dem Jahr 1994 liegt CSF vor, wenn neben dem Hauptsymptom der Erschöpfung sechs oder mehr Monate lang mindestens vier Nebensymptome auftreten (siehe Kasten).
Mit Antikörpern erfolgreich behandeln
Ende 2011 erschien eine viel beachtete Arbeit von Dr. Øystein Fluge und Dr. Olav Mella, des Haukeland University Hospital in Bergen, Norwegen. Bei einem Patienten, der am Hodgkin-Lymphom litt, gelang es durch die Therapie mit Rituximab nicht nur, dessen Krebserkrankung zu besiegen. Während seiner Behandlung verschwanden auch die CFS-Symptome. Diese stellten sich nach Abschluss der Therapie jedoch wieder ein.
Der monoklonale Antikörper wird häufig in der Tumortherapie oder bei rheumatoider Arthritis eingesetzt. Er bindet CD20, ein Molekül auf der Oberfläche bestimmter B-Lymphozyten. Dadurch wird diese spezielle Population Antikörper-erzeugender Zellen dezimiert. Aufgrund ihrer Beobachtung initiierten Fluge und Mella eine Studie mit 30 CFS-Patienten, die alle Fukuda-Kriterien erfüllten. Die Patienten erhielten im Abstand von zwei Wochen Rituximab oder Placebo.
PTA und Apotheker können Informationsmaterial für Fachkreise, Patienten oder Angehörige online abrufen unter der Adresse www.buendnis-mecfs.de/infomaterial oder in gedruckter Form bestellen beim Bündnis ME/CFS, c/o Nicole Krüger, Groß-Buchholzer Straße 36B, 30655 Hannover.
Unter der Pharmakotherapie besserten sich die CFS-Beschwerden bei zehn von 15 Patienten, in der Placebogruppe nur bei zwei von 15. Im Schnitt hielt der Effekt 25 Wochen an. Dann verschlechterte sich die Krankheit bei 80 Prozent aller Teilnehmer der Arzneimittelgruppe wieder.
Weitere Studien per Crowdfunding möglich
Nach diesen vielversprechenden Ergebnissen sollte umgehend eine größere Studie folgen. Allerdings hatte die norwegische Regierung nur 688 000 der benötigten 1,8 Millionen US-Dollar zur Verfügung gestellt. Grund genug für die Norwegerin Dr. Maria Gjerpe, die selbst an ME erkrankte, mit der Initiative MEandYou einen ungewöhnlichen Weg einzuschlagen.
Die Ärztin sammelte über Crowdfunding, also über das Kapital vieler Internetnutzer, 474 000 US-Dollar. Deshalb konnten neue Untersuchungen mit 152 Patienten beginnen. »Ein Durchbruch bei einer großangelegten Studie mit Rituximab hätte weitreichende Auswirkungen auf die Wahrnehmung des Krankheitsbilds, und wäre richtungweisend für die weitere Forschung«, sagt Gjerpe.
Allerdings ist die Behandlung nicht frei von Risiken. Da unter der Therapie vermehrt Zytokine ausgeschüttet werden, die zu Hautausschlägen, Fieber oder Atembeschwerden führen können. Dieses »Cytokine release-Syndrome« lässt sich durch NSAIDs, Corticoide oder Antihistaminika verhindern.
Rituximab beziehungsweise das Arzneimittel MabThera® kostet laut der Roten Liste 840,19 Euro mit 100 mg beziehungsweise 2044,49 Euro mit 500 mg. Durch Arbeitausfälle der Betroffenen beträgt in Deutschland der volkswirtschaftliche Schaden jährlich mindestens zwei Milliarden Euro. Den Familien der CFS-Patienten entstehen pro Jahr Einkommensverluste von etwa 15 000 Euro. Da es noch keine eindeutigen diagnostischen Verfahren gibt, springen Berufsunfähigkeitsversicherungen häufig nicht ein. Daher ist Befragungen zufolge jeder zweite Betroffene auf Sozialhilfe angewiesen. /
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