PTA-Forum online
Interview

Bewusst mit dem Leben umgehen

23.07.2010
Datenschutz

Interview

Bewusst mit dem Leben umgehen

PTA-Forum

Carina Oelerich-Sprung ist Gründerin der Internet-Selbsthilfegruppe mpd-netzwerk e.V., zu finden im Netz unter www.mpd-netzwerk.de. Die 41-jährige wissenschaftliche Angestellte und Mutter von fünfjährigen Zwillingen ist an Polycythaemia vera erkrankt und antwortete PTA Forum auf einige Fragen zu Erkrankung und Therapie.

PTA-Forum: Wie alt waren Sie, als Sie die Diagnose PV erhielten, und wie lange ist das her?
Oelerich-Sprung: Ich war 19 Jahre alt, als ich 1988 die Diagnose bekam. Mein Fall ist daher nicht ganz repräsentativ, da ich zu der Minderheit der jüngeren Betroffenen gehöre und zudem meine Diagnose in außergewöhnlich jungen Jahren erhalten habe.

PTA-Forum: Welche Symptome führten bei Ihnen zu der Diagnose und durch welche Methoden wurde sie bestätigt?
Oelerich-Sprung: Ich hatte eine Zeit lang ständig Sehstörungen: ein Flimmersehen, welches etwa 20 Minuten anhielt und schließlich mit Übelkeit und leichten Kopfschmerzen endete. Dafür ließ sich keine Ursache ausfindig machen. Anlass für die Diagnose waren dann schließlich Schmerzen in den Zehen- und Fingerspitzen, die so massiv wurden, dass wir den Notarzt riefen. Der nahm mir Blut ab und wies mich nach der Untersuchung, aufgrund der erhöhten Thrombozytenzahl, zur Klärung ins Krankenhaus ein. Zunächst vermuteten die Ärzte dort noch eine Entzündung als Ursache. Als diese ausgeschlossen war, brachte dann eine Knochenmarkpunktion relativ schnell die Diag­nose. Diese lautete damals Myelo­proliferatives Syndrom – im Sinne einer ET. Dass es sich in meinem Fall um eine PV handelt, stellte sich erst Jahre später heraus, als nach und nach auch der Hämatokrit-Wert stieg. Die endgültige Bestätigung kam dann erst 2006 mit der JAK-2-Untersuchung. Sie war positiv.

PTA-Forum: Wie therapieren Sie ihre eigene Erkrankung?
Oelerich-Sprung: Am Anfang wurde ich mit Acetylsalicylsäure behandelt, einem Thrombozytenaggregationshemmer, der mich vor Thrombosen und Embolien schützen sollte. Da ich aber nach kurzer Zeit symptomfrei und damals noch sehr jung war, konnte ich die ASS nach einem halben Jahr wieder absetzen und dann zehn Jahre fast ohne Medikamente leben. In den 90er Jahren wurden dann aufgrund des steigenden Hämatokrit-Wertes in unregelmäßigen Abständen Aderlässe notwendig. Von 1999 bis 2002 habe ich Hydroxycarbamid eingenommen, ein Chemotherapeutikum, das die Produktion der Blutzellen reduziert. 2003 wurde die Behandlung aufgrund meines Kinderwunsches dann auf Peginterferon alpha umgestellt, weil dies das einzige Medikament ist, was mit einer Schwangerschaft vereinbar ist.

PTA-Forum: Wie hat sich Ihr Leben seit der Diagnose verändert?
Oelerich-Sprung: Inzwischen lebe ich länger mit meiner PV, als ich ohne sie gelebt habe. Grundsätzlich kann ich sagen, dass mir die Erkrankung geholfen hat und noch immer hilft, bewusster mit meinem Leben umzugehen. Ich hatte bislang das Glück, von gravierenden Komplikationen verschont geblieben zu sein, und führe insgesamt ein ganz normales Leben. Trotzdem erhöht die ständige Präsenz der Erkrankung das Bewusstsein, dass dies auch ganz anders sein könnte.  

PTA-Forum: Haben Sie schon einmal an eine Knochenmarktransplantation ­gedacht?
Oelerich-Sprung: Da ich bei der Diagnose noch sehr jung war, befürchteten die Ärzte, dass die Erkrankung sehr schnell fortschreiten könnte. In dem ersten Arztbrief, den ich zum Glück erst viele Jahre später las, hieß es: »Es handelt sich um eine schwerwiegende ­Diagnose mit wahrscheinlich schlechter Prognose.« Ich habe fünf Geschwister, die daraufhin vorsorglich auf ihre Eignung als Spender für eine Transplantation getestet werden sollten. Ernstlich über diese Option nachgedacht habe ich aber nie. Knochenmarktransplantationen waren damals noch sehr viel risikoreicher, als sie es heute sind. Ich konnte mir nicht vorstellen, das hohe Sterberisiko in Kauf zu nehmen, solange es mir so gut ging.
Dies ist im Grunde bis heute so geblieben und bleibt hoffentlich noch lange so. Die Medizin macht stetig Fortschritte. Eine Knochenmarktransplantation heute ist nicht mit einer vor 20 Jahren vergleichbar. Ich hoffe, dass ich diese Behandlung nicht brauchen werde, aber wenn es soweit kommen sollte, ist die Medizin hoffentlich noch um einiges weiter.

PTA-Forum: Wann haben Sie das mpd-netzwerk gegründet und warum?
Oelerich-Sprung: Ich habe das Netzwerk im Herbst 2002 gegründet, nachdem ich Anfang des Jahres nach mehreren Schwindelattacken auf einer Feier umgefallen und auf einer Schlaganfall-Akutstation gelandet bin. Ich hatte keinen Schlaganfall, aber vermutlich eine Durchblutungsstörung im Gehirn. Diese Episode hat mich nachhaltig verunsichert und mich dazu veranlasst, mich intensiver mit meiner Erkrankung und ihrer Behandlung auseinanderzusetzen. Auf der Suche nach Informationen stieß ich auf das »MPD-Net«, eine amerikanische Selbsthilfegruppe. Es war für mich ein einschneidendes Erlebnis, endlich mit Menschen in Kontakt zu kommen, die Ähnliches erlebt hatten und die mir Informationen und Unterstützung aus Betroffenensicht geben konnten, die ich nirgendwo sonst bekam. Da mein Englisch nicht so gut ist, wünschte ich mir einen Austausch auf Deutsch. Das war die Geburtsstunde des mpd-netzwerkes.