Die Frage der Betreuung |
 | 11.11.2014 09:35 Uhr |
Von Diana Haß / Rund 1,4 Millionen Menschen in Deutschland sind an Demenz erkrankt. Heilbar sind demenzielle Erkrankungen wie Alzheimer bisher nicht. Für Betroffene und ihre Angehörigen stellt sich daher früher oder später die Frage nach der passenden Betreuung.
Meist beginnt eine Demenz schleichend. Man kann sich partout nicht erinnern, sich mit der Tochter verabredet zu haben. Dennoch steht sie vorwurfsvoll vor der Haustür und beharrt darauf, dass es eine feste Verabredung gab. Die verlegte Tageszeitung findet sich überraschend im Tiefkühlfach wieder. In der Stadt ist plötzlich der bekannte Weg zum Friseur nicht mehr zu finden. Auch die Adresse der eigenen Wohnung will irgendwie nicht mehr im Kopf auftauchen. Wenn die Orientierung schwerfällt, bekannte Gegenstände oder Menschen fremd erscheinen und man immer mehr vergisst, kann das ein Zeichen einer Demenz sein.
In betreuten Tagesgruppen, in denen sich Fachkräfte über Stunden mit den Demenzkranken beschäftigen, fühlen sich viele Patienten sicher und gut aufgehoben.
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Betroffene sollten dann die Ursache der Symptome medizinisch abklären lassen. Hat der Arzt eine Demenz (lateinisch: »abnehmender Verstand«) festgestellt, dann bedeutet das meist, dass sich der Patient auf einen neuen Lebensabschnitt einstellen muss. Denn wer beispielsweise an Alzheimer, der häufigsten Demenz im Alter, erkrankt, kann derzeit nicht auf Heilung hoffen.
Der Verlauf
Ursache einer Alzheimer-Erkrankung ist, dass zahlreiche Nervenzellen und Nervenzellverbindungen im Gehirn allmählich zu Grunde gehen. In der Medizin spricht man von Neuro-Degenerationen. Dies kann in der Anfangsphase mit Medikamenten verlangsamt werden. Der Verlauf der Demenzerkrankung kann auch mit verschiedenen Therapien, beispielsweise mit Bewegung, dem Einsatz von Musik oder gezieltem Gedächtnistraining, positiv begleitet werden.
Wie genau die Erkrankung verläuft, ist individuell verschieden. Generell unterteilt man Demenzen in leichtgradig, mittelschwer und hochgradig. Bei einer leichten oder beginnenden Demenz sind Vergesslichkeit, Verwirrtheit, Sprachfindungsstörungen und Orientierungsschwierigkeiten Leitsymptome. Hinzu kommen oft extreme Stimmungsschwankungen. Ängste, Apathie, Aggressivität, ein starker Bewegungsdrang oder Impulsivität treten häufig auf.
Schreitet die Demenz fort, verschlimmern sich die Symptome. Die Menschen irren dann möglicherweise umher, leiden unter Depressionen oder starken Ängsten oder ändern ihren Tag-Nacht-Rhythmus. Es wird zunehmend schwieriger für sie, Alltagsaufgaben zu bewältigen. Das Verhalten ist nun ausgesprochen auffällig. Typisch ist beispielsweise ein »Leben in Erinnerungen und der Vergangenheit«. Oft wiederholen Betroffene ständig dieselbe Frage. Im fortgeschrittenen Stadium kann die Sprache schließlich versiegen oder sich auf wenige Wörter beschränken. Körperlich bauen die Menschen meist sehr ab, verlieren unter Umständen die Kontrolle über Blase und Darm und können nicht mehr eigenständig essen. Viele Menschen fürchten daher kaum eine Diagnose so sehr wie die Demenz.
Glück trotz Krankheit
»Die Diagnose ist für Betroffene und ihre Angehörigen fast immer ein großer Schock«, weiß Susanne Keller, gerontopsychiatrische Fachberaterin des Alexianer Krankenhauses in Köln. Sie berät Demenzkranke und ihre Angehörigen. Die Wahrscheinlichkeit, an Alzheimer zu erkranken, erhöht sich signifikant mit dem Lebensalter. Die Zahl der Erkrankungen in einer immer älter werdenden Gesellschaft wird daher zunehmen. Das ist die schlechte Nachricht. Die gute Nachricht: Auch Demenzkranke können glückliche Momente genießen. Voraussetzung ist, dass Betroffene und ihre Angehörigen bereit sind, die Erkrankung anzunehmen. Wichtig ist auch, eine Betreuungsform zu finden, die passt. Die Zahl der Angebote und Möglichkeiten wächst. Demenz rückt derzeit immer mehr aus der Tabuzone in das öffentliche Bewusstsein.
»Wie lange kann mein Vater noch Zuhause wohnen bleiben?« Das ist eine typische erste Frage, wenn Angehörige sich nach einer Demenzdiagnose beraten lassen. »Das kann man nicht pauschal sagen. Generell gilt, so lange ein Mensch nicht für sich oder andere eine Gefahr darstellt, spricht nichts dagegen, dass er auch mit einer Demenzerkrankung im gewohnten Umfeld bleibt«, sagt Keller. Zum einen ist natürlich wichtig, was der Betroffene selbst möchte. »Wer Angst hat, möchte vielleicht von sich aus mehr Betreuung«, so die Erfahrung der Fachberaterin. Auf der anderen Seite kennt sie auch Fälle, in denen Menschen mit einer schweren Demenz noch im häuslichen Umfeld gepflegt werden.
Hilfen im Haus
Es gibt viele Möglichkeiten, die das eigenständige Leben eines Menschen mit einer leichten Demenz vereinfachen. Moderne Techniken sorgen dafür, dass beispielsweise vergessene Herdplatten, Bügeleisen oder Wasserhähne keinen Schaden anrichten können. Markierungen von Schubladen und Schränken erleichtern die Orientierung, Licht können die Patienten über Bewegungsmelder an- und ausschalten. Fachleute in Wohnberatungsstellen, Pflegestützpunkte und Demenzberatungsstellen haben Tipps. »Um sicher zu stellen, dass Demenzkranke sicher nach Hause finden oder zurückgebracht werden können, sollten die Wohnanschrift und eine Telefonnummer zur Kontaktaufnahme in der Kleidung, auf einem Kettchen oder Armband vermerkt werden«, führt Professor Dr. Alexander Kurz im Ratgeber der Deutschen Alzheimer Gesellschaft auf.
Umfeld informieren
Doch neben der Technik muss auch »der menschliche Faktor« einbezogen werden, wenn ein Demenzkranker zuhause wohnt. Wie ist er oder sie sozial eingebettet? Wie stützt ihn das Umfeld? Es ist auch ratsam, Nachbarn, Freunde und Bekannte über die Krankheit zu informieren. »Wie reagieren Nachbarn, wenn immer wieder bei ihnen geklingelt wird?«, führt Keller ein Beispiel an. Und vor allem: Wie kann die Betreuung zuhause organisiert werden? Ambulante Pflegedienste können einen Teil der notwendigen Unterstützung übernehmen. Auch die meist ehrenamtlichen Besuchsdienste können hilfreich sein. Und die Angehörigen müssen klar absehen, was sie selbst leisten können. Wenn diese Frage beantwortet ist, können sie abklären, was weiterhin zur Verfügung steht, um dem Demenzkranken das Leben in den eigenen vier Wänden zu ermöglichen.
Gruppen geben Struktur
Eine Entlastung für pflegende Angehörige und ein Umfeld, in dem sich Demenzkranke wohl und sicher fühlen, kann eine Tagesgruppe sein. Zum Beispiel regionale Alzheimergesellschaften bieten Betreuungsgruppen an. In diesen Gruppen beschäftigen sich geschulte freiwillige Helfer und ausgebildete Fachkräfte mit mehreren Demenzkranke einige Stunden am Tag. Gemeinsame Mahlzeiten, anregende Tätigkeiten und Ausflüge gehören zum Programm. Die vorgegebenen Strukturen in der Gruppe, die klaren Abläufe und das Verständnis für ihre Lebenssituation empfinden Demenzkranke oft als angenehm. Struktur schafft Sicherheit in einer Welt, die langsam aus den Fugen gerät.
Der Ansatz, dass die Umwelt – ähnlich wie im niederländischen Dorf Hogewey – demenzfreundlicher werden muss, wird auch in Deutschland verfolgt. Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz bilden sich. Gebündelt werden viele Initiativen unter dem Motto »Gemeinsam für ein besseres Leben mit Demenz« bei der Aktion Demenz. www.aktion-demenz.de
Wem diese stundenweise Struktur nicht (mehr) genügt, für den bietet sich eine Betreuung in einer Demenz-WG oder in einem Pflegeheim an. Demenz-Wohngemeinschaften, in denen die Patienten 24 Stunden am Tag betreut werden, werden häufig von Angehörigen ins Leben gerufen. Mit individuellen Angeboten, die sich an den Vorlieben und der Biografie des Einzelnen orientieren, wird der Tag strukturiert. Vor allem lange bekannte Tätigkeiten oder Fertigkeiten bleiben in einer fortgeschrittenen Demenz bestehen. Während manche Menschen hauswirtschaftliche Verrichtungen wie Gemüse schneiden, Kartoffeln schälen, abwaschen oder Teiganrühren ohne Unsicherheit ausführen, sind andere auch noch bei einer fortgeschrittenen Demenz begeisterte Musiker, Handwerker oder Mütter. Die Menschen in der Welt, in die sie in ihrer Demenzerkrankung eintauchen, zu würdigen, sie zu bestärken und möglichst eigenständig agieren zu lassen, sollte in einer guten Pflegeeinrichtung selbstverständlich sein.
Beschützende Bereiche
In vielen Pflegeheimen gibt es spezielle Demenzwohnbereiche mit Erinnerungsstücken für die Bewohner. Dort gibt es Kinderwagen, Werkbänke, altes Geschirr und Möbel aus der Zeit, in der die Senioren jung waren. Es wird eine Menge gemacht, um die Umgebung in einem so genannten beschützenden Wohnbereich an die Bedürfnisse von Demenzkranken anzupassen. Farbliche Markierungen helfen bei der Orientierung, an den Türen der Zimmer sind zuweilen Jugendbilder oder Erinnerungsvitrinen angebracht. Schränke und Taschen in den Gemeinschaftsräumen können durchstöbert, gefüllt oder geleert werden. In Wohnküchen findet gemeinsames Kochen, Basteln, Backen und auch Essen statt. Häufig gibt es auch eine geschützte Gartenanlage. Dort können Menschen ihren Bewegungsdrang sicher ausleben. Besonders bewährt haben sie dabei Rundwege. Das sinnliche Erleben der Natur – durch Pflanzen und Ernten, Pflücken und Schmecken von Beeren und Früchten, das Hören von Vögeln und das Gefühl von Wind oder Sonne auf der Haut – schaffen frohe Momente, die auch Menschen genießen können, die bereits schwer demenzkrank sind.
Im niederländischen Dorf Hogewey können Demenzkranke einkaufen, was und wieviel sie möchten. Überflüssiges bringen Betreuer wieder in die Geschäfte zurück.
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Gefühle würdigen
Gefühle und Empfindungen werden wichtiger, wenn eine Demenz fortschreitet. Teilweise bieten Einrichtungen so genannte »Snoezelnen-Räume« an, in denen Menschen Düfte, Klänge und Farben erleben können. Eine Weile waren Bushaltestellen auf den Gängen von beschützenden Wohnbereichen sehr angesagt. Menschen mit Bewegungsdrang machten dort Halt und erinnerten sich auf einer Bank. Kritiker ließen allerdings an diesen Haltestellen kaum ein gutes Haar. Einerseits verwiesen sie darauf, dass die Haltestellten in ersten Linie dekorativ seien und wenig therapeutischen Nutzen hätten. Einige empfanden sie sogar als entwürdigend, weil die Demenzkranken nicht ernst genommen würden und ihnen etwas vorgegaukelt werde. Zwar ist unbestritten, dass sich Demenzkranke oft auf den Bänken niederließen. Die meisten hätten dies vermutlich allerdings auch getan, wenn neben der Bank keine simulierte Bushaltestelle gewesen wäre.
Wenn schon eine Illusion, dann wenigstens richtig. So sehen es zumindest die Menschen im Demenzdorf Hogewey in den Niederlanden, in dem Demenzkranke Geschäfte nutzen können. Wenn sie dort zehnmal am Tag freudig Marmelade kaufen, bringt der Betreuer am Abend die Sachen zurück. Was bleibt ist das gute Gefühl für den Kranken – in dem Moment, in dem er kauft. /
Wichtiger Ansprechpartner für Betroffene und Angehörige ist die Deutsche Alzheimer Gesellschaft www.deutsche-alzheimer.de
