Krankheit mit vielen Gesichtern |
28.09.2017 13:55 Uhr |
Von Clara Wildenrath / Die Multiple Sklerose (MS) ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen im jungen Erwachsenenalter. Ihre Symptome reichen von starken Erschöpfungszuständen über Empfindungsstörungen bis zum Verlust der Gehfähigkeit.
»Ich habe plötzlich Doppelbilder gesehen, mein rechtes Auge tat weh und hat ständig getränt«, erzählt Birgit Bauer, heute 46 Jahre alt. Eine Bindehautentzündung, meinte der Hausarzt und verschrieb eine Salbe. Doch die Beschwerden wurden nicht besser, sondern schlimmer. Ein Loch in der Netzhaut, erklärte die Augenärztin und griff zum Laser. Auch das half nichts. Eine zweite Augenärztin bewies mehr medizinisches Gespür und schickte Birgit Bauer als Notfall in die Klinikambulanz. »Da wurde ich dann durch sämtliche neurologischen Untersuchungen geschleust. Nach drei Tagen stand die Diagnose MS fest.« Zwölf Jahre ist das jetzt her.
Foto: iStock/aldomurillo
Wie in einem Horrorfilm sei sie sich damals vorgekommen, sagt die Social-Media-Fachfrau aus Niederbayern. Sie werde nicht gleich sterben und auch nicht morgen im Rollstuhl sitzen, hatte ihr der Arzt erklärt. »Sonst wusste ich praktisch nichts über MS und wie ich damit leben sollte.« Heute ist Birgit Bauer Patientenexpertin für MS und betreibt einen Blog für Betroffene (leben-arbeiten-mit-multiple-sklerose.blogspot.de). Sie hat gelernt, mit ihrer Krankheit, die sie »Fräulein Trulla« nennt, umzugehen.
Mehr als 200 000 Menschen mit MS leben nach Schätzungen des Bundesversicherungsamts in Deutschland. Frauen sind etwa doppelt so häufig betroffen wie Männer. Die chronisch-entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems zählt zu den häufigsten neurologischen Krankheiten bei jungen Erwachsenen. Meist treten die ersten Symptome im Alter von 20 bis 40 Jahren auf. Immer häufiger wird MS jedoch auch bei Kindern und Jugendlichen diagnostiziert.
Multiple Sklerose ist eine Autoimmunerkrankung – eine Fehlsteuerung des Abwehrsystems, die dazu führt, dass Immunzellen gesunde, körpereigene Strukturen angreifen. Im Falle von MS richten sie sich gegen die Hüllen von Nervenfasern im Zentralen Nervensystem (ZNS). Diese sogenannten Myelinscheiden umgeben die Nervenbahnen wie eine Isolierschicht ein elektrisches Kabel und sorgen dafür, dass elektrische Nervenimpulse schnell und reibungslos weitergeleitet werden. Die Attacke der Abwehrzellen löst einen Entzündungsprozess aus, der die Myelinscheide zerstört. Dadurch werden die Impulse langsamer und oft fehlerhaft übertragen. Für die Betroffenen äußert sich das als Krankheitsschub. Je nachdem, welche Nervenbahnen geschädigt sind, können die unterschiedlichsten Körperfunktionen ausfallen. In der Folge entstehen Narben (Sklerosen) im Nervengewebe, die sich nicht mehr regenerieren.
Ursache unklar
Warum sich das körpereigene Immunsystem gegen die Myelinzellen richtet, konnte die Forschung noch nicht wirklich klären. Vermutlich spielen sowohl erbliche Faktoren als auch Umwelteinflüsse eine Rolle. Wissenschaftler fanden eine ganze Reihe von Genvarianten, die bei MS-Patienten häufiger als in der Normalbevölkerung auftreten. Sie tragen möglicherweise zu einer erhöhten Erkrankungsneigung bei. Multiple Sklerose zählt aber nicht zu den klassischen Erbkrankheiten, genetisch weitergegeben wird nur die Prädisposition. Als mögliche äußere Faktoren, die die Neigung zu der fatalen Autoimmunreaktion verstärken können, werden zum Beispiel Alkoholgenuss in der Jugend, Nikotinkonsum, Übergewicht und Ernährungsgewohnheiten diskutiert. Studien zeigen, dass sich die Darmflora MS-Kranker von der Gesunder unterscheidet, ebenso diejenige zwischen Patienten während eines aktiven Schubs und in Ruhephasen der Erkrankung. Auffällig ist zudem, dass MS auf der Nordhalbkugel mit zunehmendem Abstand vom Äquator immer häufiger vorkommt. Das werten Forscher als Hinweis, dass eine Unterversorgung mit dem durch Sonnenlicht in der Haut gebildeten Vitamin D das Erkrankungsrisiko erhöhen könnte. Gestützt wird diese Theorie durch die Beobachtung, dass bei der Diagnose viele Patienten einen erniedrigten Vitamin-D-Spiegel aufweisen.
Auch Viren und Bakterien stehen unter Verdacht, MS zu fördern: Belegt ist etwa, dass Menschen mit einem erhöhten Antikörpertiter gegen das Epstein-Barr-Virus häufiger an MS erkranken als solche, die sich nie mit dem Virus infiziert hatten. Das Humane Herpesvirus 6 scheint die körpereigenen Reparaturmechanismen gegen Myelinschäden zu beeinträchtigen. Bakterielle Infektionen, unter anderem mit Clostridien oder Chlamydien, werden ebenfalls mit der Entstehung von MS in Zusammenhang gebracht. Hier steht die Forschung aber noch ganz am Anfang.
Bei gesunden Menschen springt ein Aktionspotential ungehindert von einem Ranvierschen Schnürring zum nächsten. Ein Vorgang, der durch die Schäden an Myelinscheiden und Nervenfasern bei MS-Patienten nicht mehr einwandfrei funktioniert.
Grafik: Stephan Spitzer
In welchen Symptomen sich die Zerstörung der Markscheiden des Zentralen Nervensystems äußert, unterscheidet sich von Patient zu Patient. Bei etwa 30 Prozent treten, wie bei Birgit Bauer, Sehstörungen als erste Anzeichen von MS auf. Auch Empfindungsstörungen wie Taubheit, Kribbeln oder ein Schwächegefühl an Armen oder Beinen gehören zu den Frühsymptomen. Viele Betroffene leiden an spastischen Lähmungen und Koordinationsproblemen. Allgemeine Mattigkeit, rasche Ermüdung und Konzentrationsschwierigkeiten können ebenfalls MS ankündigen. All diese Zeichen sind aber unspezifisch und können ebenso gut auf eine andere Erkrankung hindeuten, etwa eine Borreliose, eine HIV-Infektion oder Stoffwechselkrankheit.
Das prüft der Arzt
Deshalb handelt es sich bei der Diagnose MS um eine Ausschlussdiagnose – das heißt, der Arzt muss zunächst sicherstellen, dass keine andere Ursache für die Beschwerden verantwortlich ist. Das macht die Diagnose oft schwierig und langwierig: Wie die Teile eines Mosaiks müssen sich zahlreiche Befunde zusammenfügen, bis sich ein vollständiges Bild ergibt. Bei Birgit Bauer ging es ungewöhnlich schnell: Nachdem sie wegen ihrer Sehstörungen zum Hausarzt gegangen war, dauerte es nur drei Wochen, bis feststand, dass sie MS hat. Durchschnittlich vergehen auch heute noch fast dreieinhalb Jahre von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung.
Für die Diagnostik ist der Neurologe (Nervenarzt) zuständig. Er fragt zunächst nach der Krankheitsgeschichte und den genauen Beschwerden. Bei einer ausführlichen neurologischen Untersuchung testet er unter anderem die Reflexe und die Koordination. Unterbrochene beziehungsweise beschädigte Nervenbahnen kann er durch sogenannte evozierte Potenziale erkennen: Dabei reizt der Arzt einzelne Sinnesorgane – zum Beispiel das Auge durch ein bewegtes Schachbrettmuster – und misst die Zeit bis zur Ankunft des Impulses im Gehirn mit Hilfe aufgeklebter Elektroden. Um die Diagnose zu sichern, ist eine Magnetresonanztomographie (MRT) notwendig, mit der MS-Herde im Gehirn und Rückenmark sichtbar gemacht werden können. Zusätzlich führt der Arzt normalerweise eine Lumbalpunktion durch. Dafür entnimmt er im Bereich der unteren Lendenwirbelsäule mit einer Hohlnadel Nervenwasser (Liquor), das das Rückenmark und das Gehirn umspült. Bei MS finden sich darin meist Antikörper und Immunzellen.
Miss- und Fehlempfindungen in den Füßen machen MS-Patienten häufig zu schaffen.
Foto: iStock/golubovy
Die Diagnose erfolgt anhand der international anerkannten McDonald-Kriterien: Sie definieren, bei welcher Anzahl und zeitlichen Verteilung von Befunden man von einer MS spricht. Nicht zu Unrecht wird die Multiple Sklerose auch »die Krankheit mit den tausend Gesichtern« genannt. So unterschiedlich wie die Symptome ist auch der weitere Verlauf der Beschwerden: Wie schnell die Erkrankung fortschreitet und welche Körperfunktionen wie stark betroffen sein werden, vermag auch der beste Arzt nicht vorherzusagen. Manche Patienten spüren lange Zeit nur wenige Beeinträchtigungen und können ihre Eigenständigkeit im Alltag weitgehend bewahren. Dass es innerhalb weniger Jahre zu schweren Behinderungen kommt, ist selten (weniger als fünf Prozent der Fälle). In der Regel machen sich Ausfallerscheinungen wie Gefühls-, Seh-, Sprech- und Gehstörungen mit den Jahren aber immer deutlicher bemerkbar. Viele der Betroffenen brauchen irgendwann einen Rollstuhl. Schwerbehindert binnen weniger Jahre werden weniger als fünf Prozent der Patienten. Depressionen oder chronische Erschöpfung (Fatigue) können den Alltag zusätzlich erschweren. Etwa ein Drittel der MS-Patienten geht vorzeitig in Rente. Die Lebenserwartung mindert die Erkrankung jedoch kaum.
Verschiedene Formen
Bei etwa 90 Prozent der Erkrankten beginnt die MS wie bei Birgit Bauer mit Schüben, die völlig unregelmäßig auftreten können. Danach bessern sich die Beschwerden innerhalb von sechs bis acht Wochen wieder oder verschwinden sogar vollständig. Der Arzt spricht dann von einer schubförmig remittierenden Verlaufsform. Treten viele Schübe auf und bilden sich die Symptome nur unzureichend zurück, deutet das in der Regel darauf hin, dass die Krankheit schneller voranschreitet.
Birgit Bauer hatte Glück: Nach den ersten, rasch aufeinanderfolgenden Schüben verläuft die Erkrankung bei ihr bis heute milde: »Mein letzter Schub ist drei Jahre her.« Sichtbare Symptome hat sie nicht, auch ihre Sehkraft ist vollständig wiederhergestellt. Zwischenzeitlich stand sie allerdings kurz vor dem Rollstuhl, berichtet sie: »Nach einem schweren Schub konnte ich lange nur mit Hilfe von Krücken gehen. Ich musste das Laufen erst mühsam wieder trainieren.«
Bei etwa einem von zehn Patienten fehlen die typischen Krankheitsschübe. Hier beginnt die MS, indem sich neurologische Ausfälle allmählich verschlechtern. Dies bezeichnen Mediziner als primär progredienten Verlauf. Im Gegensatz zur schubförmigen MS, unter der Frauen etwa dreimal häufiger als Männer leiden, sind von dieser Form beide Geschlechter gleich häufig betroffen. Bei rund der Hälfte der übrigen Patienten entwickelt sich ohne Behandlung nach durchschnittlich zehn Jahren eine sogenannte sekundäre Progredienz, die Symptome nehmen ohne zusätzliche Schübe schleichend zu.
Therapie vielgestaltig
Multiple Sklerose ist bislang nicht heilbar. Die Behandlung zielt deshalb darauf ab, einerseits akute Entzündungsreaktionen bei einem Schub zu dämpfen (Schubtherapie) und andererseits Anzahl und Schwere der Schübe zu reduzieren (immunprophylaktische Therapie). Während eines akuten Schubs erhält der Patient in der Regel hochdosierte Glucocorticoide, meist Methylprednisolon, intravenös. Bilden sich die Symptome dadurch nicht ausreichend zurück, kann der Arzt die Behandlung in einer höheren Dosierung wiederholen. Häufige Nebenwirkungen sind Schlafstörungen und Stimmungsschwankungen. Führt die Cortisontherapie nicht zum Erfolg, lassen sich diejenigen Immunzellen, die das Myelin schädigen, unter Umständen durch eine Blutwäsche (Plasmapherese) oder eine Immunadsorption entfernen. Diese Verfahren werden in speziellen MS-Zentren durchgeführt.Im Gegensatz zur Schubtherapie dient die immunprophylaktische Therapie dazu, das Fortschreiten der Erkrankung langfristig zu bremsen.
Sehstörungen
Koordinationsprobleme
Missempfindungen
Quelle: DMSG –
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
Als Basismedikamente bei einer schubförmigen MS kommen in erster Linie rekombinante Beta-Interferone oder Glatirameracetat (Copaxone®) zum Einsatz. Als weitere Optionen sind seit 2013/14 die Immunmodulatoren Teriflunomid (Aubagio®) und Dimethylfumarat (Tecfidera®) zugelassen.
Bei schwereren Verlaufsformen stehen seit einigen Jahren verschiedene monoklonale Antikörper zur Verfügung, zum Beispiel Natalizumab (Tysabri®), Alemtuzumab (Lemtrada®) oder Daclizumab (Zinbryta®), sowie das Immuntherapeutikum Fingolimod (Gilenya®). Das Zytostatikum Mitoxantron (Novantron®, Ralenova®) gilt heute eher als MS-Medikament zweiter Wahl, wenn die immunmodulatorische Therapie versagt hat.
Als bisher einziges Medikament zur kurzzeitigen oralen Behandlung der schubförmigen MS mit hoher Krankheitsaktivität wurde Ende August dieses Jahres Cladribin (Mavenclad®) zugelassen und in Deutschland eingeführt. Während eines Behandlungszeitraums von vier Jahren müssen die Patienten nur in den ersten beiden Jahren an insgesamt etwa 20 Tagen eine oder zwei Tabletten nehmen. In Studien ließ sich damit die jährliche Schubrate um fast 70 Prozent senken. Die relevantesten klinischen Nebenwirkungen waren Lymphopenie (Mangel an weißen Blutkörperchen) und Herpes zoster.
Leben mit MS
Bereits bestehende Beschwerden kann die immunprophylaktische Therapie in der Regel nicht lindern. Zusätzlich erhalten deshalb viele MS-Patienten Medikamente gegen die Symptome. So setzen Ärzte bei Muskelkrämpfen (Spasmen), die die Beweglichkeit und die Gehfähigkeit einschränken, oft Muskelrelaxantien wie Baclofen (Lioresal® und Generika) ein. Auch regelmäßige Physiotherapie kann viel dazu beitragen, die Beschwerden im Rahmen zu halten. Sie hilft auch bei Koordinations- und Gleichgewichtsstörungen sowie Muskelzittern (Ataxien).
Schmerzen können die Lebensqualität bei MS ebenfalls erheblich beeinträchtigen. Sie sprechen je nach Ursache auf unterschiedliche Medikamente an. Anfallsartige Nervenschmerzen lassen sich meist durch Antiepileptika mildern, Gelenk- und Muskelschmerzen eher durch Nicht-Steroidale Antiphlogistika (NSAR). Gegen Gliederschmerzen, die als Nebenwirkung der Interferontherapie auftreten, wirkt häufig Ibuprofen.
Blasenfunktionsstörungen gehören zu den häufigsten Begleiterscheinungen der MS: Bis zu 80 Prozent der Erkrankten leiden irgendwann unter häufigem Harndrang, Nachträufeln, Restharnbildung oder Inkontinenz. Auch hier können – neben Beckenbodentraining und anderen physikalischen Maßnahmen – Medikamente wie Anticholinergika, zum Beispiel Oxybutinin, und Alphablocker wie Tamsulosin helfen.
Fatigue im Rahmen von MS belastet Betroffene sehr.
Foto: iStock/ Peopleimages
Ein weit verbreitetes und für die Betroffenen stark belastendes Symptom von MS ist die Fatigue. Eine bleierne Müdigkeit quält hier die Patienten, sie erschöpfen schnell und fühlen sich schwach. Das schränkt nicht nur die Lebensqualität stark ein, sondern oft auch die Arbeits- und Erwerbsfähigkeit. Medikamente bringen hier meist wenig. In manchen Fällen verstärkt allerdings eine Depression die Antriebslosigkeit – dann können Antidepressiva und eine psychologische Behandlung die Beschwerden lindern. Ansonsten hilft es vielen Patienten, regelmäßig Pausen einzulegen. Auch Birgit Bauer musste ihre Arbeitszeit reduzieren: »Ich habe gelernt, auf meinen Körper zu hören und ihm mehr Ruhephasen zu geben, wenn es notwendig ist.«
Hitze verstärkt die Fatigue und andere MS-Symptome. Mediziner sprechen dabei vom Uhthoff-Phänomen – benannt nach dem Augenarzt Wilhelm Uhthoff, der 1890 erstmals beschrieb, dass die Sehschärfe bei MS-Patienten nach körperlicher Anstrengung vorübergehend abnimmt. Durch hohe Temperaturen verringert sich die Leitfähigkeit in den von MS beeinträchtigten Abschnitten im ZNS. Dadurch verschlechtern sich die bereits vorhandenen Krankheitszeichen, Mediziner sprechen von einem sogenannten Pseudo-Schub. Wird die Körpertemperatur gesenkt, bessern sich die Beschwerden in der Regel innerhalb von 24 Stunden wieder. Kalte Arm- und Fußbäder, feucht-kühle Umschläge, Kühlwesten und der Aufenthalt in klimatisierten Räumen können dabei helfen.
Beinahe jeder 20. MS-Patient erkrankt bereits im Kindes- oder Jugendalter. Bei nahezu der Hälfte dieser Patienten zeigen sich als erste Symptome plötzliche Sehstörungen, zum Teil verbunden mit Schmerzen als Folge einer Sehnerventzündung. Darüber hinaus treten bei vielen Kindern rhythmische Augenbewegungen auf, ein sogenannter Nystagmus, sowie Entzündungen der Regenbogenhaut, die sich in geröteten, tränenden Augen und einem Fremdkörpergefühl zeigen.
Auch beim Sport gilt es, eine Überhitzung zu vermeiden. Generell tut körperliche Aktivität MS-Patienten aber gut: Sie verbessert die Koordination, die Beweglichkeit und die körperliche Belastbarkeit. Das kann auch die Fatigue lindern.
Die Krankheit integrieren
Birgit Bauer geht regelmäßig mit ihrem Mann zum Nordic Walking. Sich auf Wegen unterschiedlicher Beschaffenheit koordiniert zu bewegen und dabei zu unterhalten, beansprucht Körper und Geist auf komplexe Weise, sagt sie. Aktiv zu bleiben ist für sie sehr wichtig: »Ich will nicht nur Patient sein. Ich bin ein Mensch mit einer chronischen Erkrankung, auf die er ab und zu Rücksicht nimmt, aber ich will ganz normal leben.« Nach dem Schock der Diagnose hat sie erst einmal begonnen, sich über MS zu informieren. »MS ist gruselig«, gibt sie ehrlich zu. »Aber je mehr ich über die Krankheit weiß, desto besser komme ich damit klar.« In schwierigen Phasen helfen ihr außerdem psychologische Unterstützung und der Rückhalt der Familie, dem zickigen »Fräulein Trulla« nicht zu viel Raum in ihrem Leben zu geben. /
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