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PANORAMA

Muskelschwund

Leben mit dem Kraftverlust


Von Narimaan Nikbakht / Nina Hoffmann (33) kann nicht aus eigener Kraft gehen oder frei stehen. Sie ist an Muskelschwund erkrankt. Trotzdem bereist sie die schönsten Orte der Welt und wagt sich an Neues. Immer an ihrer Seite: Hündin Emily.

 

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Wenn Nina an ihren jüngsten Urlaub denkt, strahlen ihre Augen. Stolz kramt sie Fotos hervor. Sie zeigen die 33-Jährige in ihrem Lieblingsreiseland Südafrika, aber auch beim Tauchen, Paragleiten, Segelfliegen und Heißluftballon fahren. Dabei sitzt die Wahl-Kölnerin seit etwa elf Jahren im Rollstuhl, denn sie ist an der unheilbaren Gliedergürteldystrophie Typ 2 erkrankt, einer von rund 800 verschiedenen Muskelerkrankungen, deren gemeinsames Merkmal der fortschreitende Muskelabbau ist. In Deutschland sind schätzungsweise 300 000 Menschen an Muskelschwund erkrankt.




Muskelschwund: Seit ihrem 22. Lebensjahr sitzt Nina Hoffmann im Rollstuhl.

Fotos: privat


Bei einer Gliedergürteldystrophie sind vor allem die Schultermuskulatur und der Beckengürtel vom Muskelabbau betroffen – bei Nina inzwischen sogar der ganze Körper. Sie kann weder laufen noch frei stehen. Auch ihre Arme kann sie kaum noch bewegen, sodass sie sich nicht mehr selbstständig waschen, anziehen oder auf die Toilette gehen kann. »Wenn ich im Bett liege, schaffe ich es nicht mal mehr, meinen eigenen Körper zu bewegen oder mich umzudrehen. Und weil meine Atemmuskulatur so schwach geworden ist, muss ich nachts und stundenweise auch am Tag beatmet werden«, erzählt sie.

Bis zum Alter von zwei Jahren entwickelte sich Nina normal. Dann aber geschah das Unerwartete: »Ich hatte schon krabbeln und laufen gelernt, als ich über Nacht hohes Fieber und Lähmungserscheinungen bekam«, erzählt sie. Von einem auf den anderen Tag schaffte es das kleine Mädchen nicht mehr, seinen Kopf selbstständig zu halten oder alleine aufrecht zu sitzen. »Nicht mal einen Löffel konnte ich noch selbst zum Mund führen, so schwach war ich.«

Voller Sorge brachten die Eltern sie ins Krankenhaus, und die Ärzte konfrontierten die Familie mit zahlreichen Untersuchungen und verschiedensten Verdachtsdiagnosen. Nach ein paar ­Tagen sank das Fieber wieder, und die Lähmungserscheinungen gingen zurück. Die kleine Nina erholte sich zwar nur sehr langsam von dem schweren Infekt, konnte aber relativ schnell ­wieder laufen und sich frei bewegen. Dennoch blieben eine wahrnehmbare Schwäche der Muskeln zurück und ­viele offene Fragen.

Endlich ein Befund

In den weiteren Jahren folgte eine Odyssee an Arztbesuchen, Unter­suchungen und Krankenhausaufenthalten. Erst einige Jahre später brachte eine genetische Untersuchung die endgültige Diagnose: Gliedergürteldystrophie Typ 2. Dass sich der Abbau der Muskelmasse und Muskelkraft am Ende sogar bis auf die Atemmuskulatur ausdehnen kann, war für die Familie eine schockierende Aussicht.




Ein Traum geht in Erfüllung: Nina macht einen Rundflug über das Sauerland.

Nina ging nun wöchentlich mehrfach zur Physiotherapie und einmal im Jahr in die Klinik zur Verlaufskontrolle. »Mehr konnte ich nicht tun gegen ­meine Krankheit«, sagt sie. Dennoch entwickelte sie sich ihrem Alter entsprechend, lernte Fahrradfahren, In­lineskaten und nahm wie alle anderen Kinder auch am Schulsport teil. Doch war sie deutlich langsamer und weniger belastbar als die anderen.

In der Pubertät nahmen ihre Kräfte weiter ab, und Nina wurde vom Schulsport befreit. Sie igelte sich immer mehr ein, blieb in den Pausen oft allein im Klassenraum, aus Angst, auf dem Schulhof angerempelt zu werden und zu stürzen. »In solch einem Fall wäre es mir nicht mehr möglich gewesen, wieder vom Boden aufzustehen«, sagt sie.

Scham lange ihr Begleiter

Das Thema Scham wurde mit der Zeit ein immer größeres Thema für sie, insbesondere im Umgang mit dem anderen Geschlecht. »Ich schämte mich für mich selbst: für die Art wie ich lief, für die Stürze vor versammelter Mannschaft, für meine Hilflosigkeit, für meine fehlende Coolness – kurz: für all das, was ich nicht war und niemals sein würde«, sagt sie. Dennoch biss sie die Zähne zusammen, machte ihr Fach­abitur und den Führerschein.

Mit Anfang 20 zog Nina nach Köln, um Soziale Arbeit zu studieren. Zu dieser Zeit hielten die ersten Hilfsmittel ­Einzug in ihr Leben. Da Nina kaum noch in der Lage war, von niedrigen Sitzgelegenheiten aufzustehen, hat ihre Wohnung keinen normalen Tisch mit ­Stühlen, sondern eine Theke mit Bar­hockern. Sie bekam ein Bett, das ­höhenverstellbar ist, und eine Sitzerhöhung für die Toilette. Einmal die Woche kam ihre Mutter, um ihr beim Putzen und Einkaufen zu helfen.




Assistenzhündin Emily hilft Nina, die Aufgaben des Alltags zu bewältigen.

Auf diese Weise führte Nina ein relativ selbst­bestimmtes Leben. Binnen weniger ­Monate reduzierte sich Ninas Aktionsradius als Fußgängerin jedoch auf ihre Wohnung, die Fachhochschule und ihr unmittelbares Umfeld. »Ein Spaziergang im Wald oder eine Einkaufstour durch die Stadt waren für mich unerreichbar geworden. Inzwischen war ich nicht mehr in der Lage, meine Füße richtig aufzusetzen und abzurollen, wodurch Stürze an der Tagesordnung waren«, erinnert sie sich.

Bis Nina 22 Jahre alt war, hatte sich ihre körperliche Verfassung weiter drastisch verschlechtert, ihre motorischen Fähigkeiten ließen immer mehr nach. »Zuvor hatte ich versucht zu verdrängen, dass ich in absehbarer Zeit im Rollstuhl landen würde. Jetzt aber musste ich dieser Tatsache ins Auge schauen«, sagt Nina. Mittlerweile hatte sie das Gefühl, dass Gewichte ihre Arme und Beine nach unten ziehen. Sie konnte weder laufen noch frei stehen und benötigte e­inen Elektro-Rollstuhl.

Am Wendepunkt

»Die Tatsache, dass ich nicht mehr ­gehen konnte, ließ mich hilflos, wütend und traurig zurück. Ich fühlte mich ­einsam, hatte niemanden, mit dem ich meine Erfahrungen teilen konnte oder der mich verstand. Den Rollstuhl ­assoziierte sie mit Stillstand. Nina brauchte nun stundenweise Unterstützung von einem Team aus vier Assistentinnen. Täglich wurde sie von einer Assistentin zu Hause abgeholt und zu den Vorlesungen in die Fachhochschule begleitet. Die Assistentin half ihr bei Toilettengängen, trug ihre ­Taschen und Bücher oder unterstützte sie in der Mensa oder der Bibliothek. Auch zu Hause packte sie mit an und half ihr dort, wo ihre Kräfte versagten. Nina erfuhr zwiespältige Gefühle: Die persönliche Assistenz entlastete sie zwar seelisch und körperlich. Aber war es das, was sie wollte: ein Leben lang auf Hilfe angewiesen sein? »Wozu überhaupt noch weitermachen und kämpfen, wenn ein Leben aufhört, bevor es richtig angefangen hat?«, fragte sie sich verbittert.




Das Leben mit der Krankheit ist nicht einfach. Trotzdem blickt Nina zuversichtlich in die Zukunft und freut sich auf weitere Reisen.

Auf einer Messe für Rehabilitationsbedarf entdeckte Nina VITA, einen Verein, der Assistenzhunde für körperlich behinderte Menschen ausbildet. Und Nina erblickte Menschen im Rollstuhl, die weder traurig noch einsam wirkten, sondern selbstbewusst, ausgeglichen und zufrieden schienen. »Sie so zu ­sehen, passte nicht in das Bild, das ich bis dahin von Menschen mit Behinderung hatte«, erinnert sie sich. Sie nahm Kontakt zum Verein VITA auf, knüpfte immer mehr Kontakte zu Leidensgenossen und führte viele Gespräche.

»Endlich hatte ich das Gefühl, verstanden und angenommen zu werden.« Und immer dringlicher kam der Wunsch nach einem eigenen Assistenz­hund in ihr auf. Sie bewarb sich und wurde als potenzielles Team-Mitglied ausgewählt. Danach begann das Matching. Dabei galt es herauszufinden, welcher Hund zu welchem Menschen passt und umgekehrt. Bei Nina war es die zwei Jahre alte Labradorhündin Emily, die sofort ihr Herz eroberte und die sich ebenfalls für sie interessierte.Einige Monate später startete die mehrwöchige Zusammenführung der beiden bei VITA. Erst anschließend konnte Nina den Hund mit nach Hause nehmen.

Neue Ziele und Pläne

»Emily tut mir so gut. Sie schenkt mir täglich neuen Lebensmut«, sagt Nina heute. Die Hündin führt Nina in ein ­aktives Leben und eröffnet Kontakte. Kaum ein Spaziergang, bei dem sie nicht auf andere Menschen trifft, mit denen sie ins Gespräch kommt. Dabei steht nicht wie bisher ihr Rollstuhl im Vordergrund, sondern ihre niedliche Gefährtin auf vier Pfoten. Aber nicht nur das: Emily hilft ihr auch, den Alltag besser zu bewältigen. Egal um welche Hilfeleistung es geht, die Hündin ist ­immer bei der Sache. Sie hilft Nina Kleidungsstücke auszuziehen, öffnet Türen und Schubladen, apportiert ­Gegenstände, drückt mit den Vorderpfoten den zu hoch geratenen Aufzugsknopf oder hebt Ninas Beine auf die Couch oder ins Bett.

Durch die neu gefundene Kraft schaffte Nina ihr Studium so erfolgreich, dass sie als Sozialpädagogin beim Jugendamt der Stadt Köln anfing. ­Ganze fünf Jahre arbeitete sie dort in Teilzeit. Im Februar 2016 entschloss sie sich, in Frühpension zu gehen. Zu sehr zehrte die Krankheit an ihr. Doch für Nina stand fest: Egal, was die Zukunft für mich bereit hält – ich lasse mich von dieser Erkrankung nicht unterkriegen.So wendete sie sich ihrem Herzens-­Projekt zu und stieg ehrenamtlich beim Verein »VITA Assistenzhunde« ein. Hier berät sie andere Betroffene.

Nebenbei betreibt sie auch den Blog (http://rollinginthedeep.de) und schreibt über ihr Leben mit der unheilbaren Krankheit.

Obwohl es ihr zwischenzeitlich körper­lich oft schlecht geht, möchte sie von ihrem Leben keine Sekunde missen. Zuversichtlich schaut sie in die ­Zukunft, schmiedet Pläne und hat ­Ziele: Sie will reisen, Abenteuer erleben, ein Buch schreiben. Einige dieser Träume hat sie bereits umgesetzt: Sie war in Ägypten, Lanzarote und in der Dominikanischen Republik tauchen, in Südafrika Paragleiten und ist als Gast im Segelflugzeug über das schöne Sauerland mitgeflogen. /



Beitrag erschienen in Ausgabe 05/2018

 

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