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Lipödem und Lymphödem

Mehr als ein Figurproblem

Lip- und Lymphödem-Betroffene sind meist heftigen Vorurteilen ausgesetzt: Sie ernährten sich ungesund, würden zu wenig Sport treiben und sich überhaupt gehen lassen. Dabei ist alles ganz anders. Dass selbst Ärzte dem unproportionierten Äußeren ihrer Patienten zu selten auf den Grund gehen, verstärkt den Teufelskreis aus Scham, Schmerz und Schneckenhaus. Betroffene hoffen jetzt auf Hilfe vom Bundesgesundheitsminister.
Elke Wolf
14.06.2019
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Anfang des Jahres sorgte Bundesgesundheitsminister Jens Spahn für Aufsehen, weil er die Fettabsaugung für Patienten mit Lipödem am Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) vorbei als Kassenleistung erreichen wollte. Zwar ist sein Antrag gescheitert, doch durch sein Vorpreschen ist Bewegung in die Therapie einer Erkrankung gekommen, die – so scheint es – seit Jahren konservativ ineffektiv angegangen wird, obwohl effektivere operative Verfahren zur Verfügung stehen.

Das Lipödem, das ausnahmslos Frauen trifft, ist eine chronische Fettverteilungsstörung, bei der sich die Adipozyten besonders in den unteren Extremitäten stark vermehren und vergrößern. Diese Erkrankung der Fettzellen zeigt sich, indem bei einem zumeist schlanken Oberkörper die Beine unproportioniert voluminös sind. Hände und Füße bleiben dagegen ausgespart. Charakteristischer Weise treten die krankhaften Fettansammlungen immer symmetrisch auf, also an beiden Beinen gleich ausgeprägt, und deformieren die Beine zu sogenannten Säulenbeinen. Die Patientinnen belasten, bedingt durch das Ödem, Druckschmerz, Schwere- und Spannungsgefühl sowie Blutergüsse.

Warum sich bei schätzungsweise rund vier Millionen Frauen in Deutschland die Adipozyten außer der Norm verhalten, ist unklar. Vermutet wird eine genetische Komponente, sind doch Häufungen innerhalb einer Familie keine Seltenheit. Und auch eine Beteiligung der Sexualhormone wird diskutiert, da die Erkrankung oft in Phasen hormoneller Veränderung wie Pubertät, Schwangerschaft oder auch Wechseljahren erstmals auftritt beziehungsweise sich verschlechtert.

Verwechslungsgefahr

Das Lipödem ist eine Erkrankung, um die sich viele falsche Vorstellungen ranken. Das dokumentieren etwa Dr. Donald Buch und Dr. Karen Herbst in ihrer aktuellen Übersichtsarbeit im Fachjournal »PRS Global Open«. Selbst viele Ärzte kennen das Krankheitsbild der Lipohypertrophia dolorosa nur unzureichend und fehlinterpretieren es nicht selten als eine lebensstilbedingte Adipositas. Spezialist für das Lipödem ist der Lymphologe beziehungsweise Phlebologe.

Zwar ist das Lipödem in etwa der Hälfte der Fälle mit Übergewicht oder Adipositas vergesellschaftet, doch handelt es sich beim Lipödem um eine eigene Diagnose, betonen die beiden Chirurgen. Anders als bei zu viel Gewicht reagierte die Fettzellen-Erkrankung weder auf eine Kalorieneinschränkung noch auf Lebensstiländerungen oder bariatrische Chirurgie. Es sei gar die fehlende Volumenabnahme der Beine trotz Reduktion des Gesamtgewichts ein entscheidendes Krankheitszeichen und Diagnosekriterium für das Lipödem. Auch das deutliche Missverhältnis zwischen der Menge des Fettgewebes in den unteren Extremitäten und im Rest des Körpers spreche eigentlich gegen eine Adipositas, die in der Regel generalisiert ist, so die Autoren. In der Tat kann die Kleidergröße zwischen Ober- und Unterkörper extrem variieren.

Auch Verwechslungen mit einem primären Lymphödem sind möglich, also einer Flüssigkeitsansammlung, die auf einer Störung des Lymphgefäßsystems beruht. Zwar können auch dabei die Beine geschwollen sein, doch erfasst diese Flüssigkeitsansammlung im Gegensatz zum Lipödem meist auch den Fußrücken. Außerdem schmerzt das Gewebe nicht, wenn Druck ausgeübt wird.

Link zum Lymphödem

Die Vermehrung und Vergrößerung der Fettzellen im Unterhautfettgewebe bleibt nicht ohne Folgen: Vermutlich aufgrund entzündlicher Vorgänge verändert sich gleichzeitig das Bindegewebe und die Kapillarpermeabilität. Es drängt vermehrt Flüssigkeit aus dem Gefäßsystem ins Interstitium, also den Zwischenräumen der Fettzellen. Das Lymphsystem reagiert auf das übermäßige Flüssigkeitsangebot und arbeitet auf Hochtouren; es ist zumindest in frühen Phasen der Erkrankung nicht gestört.

Die Theorie besagt, dass der gesteigerte Lymphtransport den Lymphgefäßen zusetzt und die Gefäßwände degeneriert. Das wiederum wirkt sich negativ auf die Transportkapazität aus, es bilden sich eiweißreiche Flüssigkeitsansammlungen, also Ödeme. Das sich einlagernde Eiweiß kann über nichtbakterielle Entzündungen das Gewebe verhärten und die Lymphgefäße krankhaft verändern. Schließlich könnte daraus ein sekundäres Lymphödem entstehen, was aus dem Lipödem ein Lipo-Lymphödem macht.

Schmerz für Leib und Seele

Die pathologischen Prozesse bestimmen das äußere Erscheinungsbild. Die Erkrankung verläuft progressiv und kann daher in verschiedene Stadien eingeteilt werden. In Stadium I ist zwar die Hautoberfläche noch glatt, aber die Unterhautschicht ist bereits gleichmäßig verdickt. Im zweiten Stadium fühlt sich die Haut uneben und körnig an, es sind knotige Fettablagerungen zu erkennen. Im fortgeschrittenen Stadium III verhärtet sich das Gewebe zunehmend, es entstehen ausgeprägte Fettwülste, die Konturen der Schenkel und der Knie sind deformiert. Ab dem Zeitpunkt, an dem sich Ödeme im Gewebe breit machen, reagiert das Bein mit Schmerzen, Spannungs- und Schweregefühlen. Zudem entwickeln sich leicht Hämatome an den Extremitäten und die Patientinnen neigen zu Teleangiektasien, also zu sichtbar erweiterten Kapillaren der Haut.

Und damit nicht genug: Die mit dem Lipödem verbundene starke Gewichtsbelastung geht über die Jahre mit arthrotischem Verschleiß, orthopädischen Komplikationen wie Gangbildstörungen oder Achsenfehlstellungen, lymphatischen Beschwerden oder Ekzemen sowie Infektionen durch Scheuer- und Okklusionseffekte in den Hautfalten einher.

Die körperlichen Beschwerden sind die eine Last, die Lipödem-Betroffene zu tragen haben. Die andere besteht im seelischen Schmerz, dass das deformierte Fettgewebe hinterlässt. Die Betroffenen schämen sich für ihr unattraktives Äußeres, das Selbstwertgefühl leidet, und sie sind erheblicher sozialer Diskriminierung ausgesetzt. Das führt auf Dauer zu Isolation, Angst und Depression. Unter dem Strich steht der Verlust jedweder Lebensqualität.

Symptomatische Therapie

Selbst tun können Lipödem-Patientinnen nicht viel, da sich die fehlgesteuerten Adipozyten weder durch vermehrten Sport noch durch eine kalorienreduzierte Kost umprogrammieren lassen. Körperliche Aktivität und Gewichtsabnahme helfen zwar, vorhandenes Übergewicht abzubauen, das hypertrophe Fettgewebe lässt sich so jedoch nicht reduzieren, geben auch die Autoren der 2015 erschienenen S1-Leitlinie »Lipödem« zu. Dennoch raten sie zur Vermeidung jeglichen Kalorienüberschuss, da eine begleitend bestehende Adipositas den Verlauf und das Beschwerdebild des Lipödems negativ triggert. Für das Bewegungsprogramm eignen sich vor allem Wassersportarten wie Schwimmen, Aqua-Jogging, Aqua-Aerobic oder Aqua-Cycling, da der Auftrieb des Wassers die Gelenke entlastet, der Wasserdruck entstaut.

Eine ursächliche Therapie existiert nicht, lediglich die Symptome wie Schmerzen und Wassereinlagerungen können behandelt werden, und zwar mit der sogenannten Kombinierten Physikalischen Entstauungstherapie (KPE) in Form manueller Lymphdrainage, Kompressions- und Bewegungstherapie sowie professioneller Hautpflege. Diese konservative Art der Therapie soll laut Leitlinie dazu dienen, Komplikationen zu verhindern.

Mit den verschiedenen Bausteinen der KPE hadert die Selbsthilfeorganisation Lipödem Hilfe e. V. So könne zwar die manuelle Lymphdrainage gegebenenfalls die Lymphlast mindern und somit auch Schmerzen. Sie bringe jedoch vielen Betroffenen im Gegensatz zu Frauen mit Lymphödem oder einer Mischform aus Lip- und Lymphödem nur wenig Linderung, da sie kaum Wasser eingelagert haben.

Ähnlich verhält es sich mit den in der Leitlinie empfohlenen flach gestrickten Kompressionsstümpfen mit Naht. Weil in den Anfangsstadien des Lipödems das Lymphgefäßsystem noch keinen Schaden genommen hat und ordentlich arbeitet, könne die Kompression nur wenig Linderung bringen. Im Gegenteil: Die Betroffenen empfinden die Strümpfe besonders im Sommer als zusätzliche Belastung.

Hoffnung auf Liposuktion

Bei diesen bescheidenen Symptombesserungen wundert es nicht, dass viele Patientinnen auf die Kostenübernahme einer Liposuktion und einen Erfolg des forschen Vorgehens des Gesundheitsministers hoffen. Denn laut Leitlinie ist die Liposuktion ab Stadium II in vielen Krankheitsfällen die einzig wirksame Therapie und bringt eine signifikante Symptomlinderung. Doch bislang übernahmen die Krankenkassen nur in wenigen Einzelfällen die Kosten der teuren operativen Eingriffe. Und seit einem Urteil aus dem Jahr 2018 ist auch dies nicht mehr möglich. Fünfstellige Beträge sind keine Seltenheit und überfordern die Betroffenen.

Durch den Vorstoß des Ministers hat nun der Gemeinsame Bundesausschuss eine Erprobungsstudie in Auftrag gegeben, die nach mehr als 20 Jahren Liposuktion die Wirksamkeit der Operation im Vergleich zu alleinigen konservativen Verfahren untersuchen soll. »Fettabsaugung gilt potenziell als erforderliche Behandlungsalternative, wurde aber bisher wissenschaftlich nicht hinreichend evaluiert«, heißt es in einer Pressemitteilung der Universität Köln, die zusammen mit der Hautklinik des Klinikums Darmstadt die Studie wissenschaftlich begleitet. »Bevor entschieden wird, ob diese Operation künftig ambulant zulasten der gesetzlichen Krankenkassen erbracht werden kann, muss deshalb evidenzbasiertes Wissen zur Liposuktion vorliegen.« Die Studie startet voraussichtlich zu Beginn des Jahres 2020 und soll inklusive Nachbeobachtungsphase über drei Jahre laufen.

Laut Leitlinie ist derzeit die Fettabsaugung angezeigt, wenn trotz konsequent durchgeführten konservativen Therapien weiterhin Beschwerden bestehen. Dabei werden der Patientin im Rahmen einer kurzstationären Überwachung unter örtlicher Betäubung mehrere Liter Fett abgesaugt. Meist sind mehrere Sitzungen im Abstand weniger Wochen nötig. Dabei sind gewebe- und gefäßschonende Absaugtechniken anzuwenden, um die Lymphgefäße zu schützen. Auch wenn die Eingriffe für die Patientinnen strapaziös sind und keine Beine mit Modellmaßen zu erwarten sind, sind die Ergebnisse der Liposuktion der Leitlinie zufolge gut: Spontanschmerz, Druckschmerz, Ödem und Hämatomneigung verbessern sich signifikant – über Jahre hinweg. Nach Erfahrung der Leitlinienautoren können die konservativen Therapiemaßnahmen bei den meisten Frauen verringert oder sogar über viele Jahre abgesetzt werden.

Symptom Lipödem Lymphödem
Symmetrie Die Fettgewebsvermehrung ist symmetrisch, zeigt sich an beiden Beinen gleich ausgeprägt. Das Ödem ist asymmetrisch, also nur an einer Körperseite.
Druckschmerz Druck und Berührungen an den betroffenen Stellen sind schmerzhaft. Druck und Berührung erzeugen keinen Schmerz.
Stemmersches Zeichen Stemmersches Zeichen ist negativ: Über dem Rücken der zweiten Zehe lässt sich eine Hautfalte abheben. Stemmersches Zeichen ist positiv: Über dem Rücken der zweiten Zehe lässt sich keine Hautfalte abheben.
Fuß-/Handrückenödem Füße und Hände sind ödemfrei: Das Ödem reicht bis zu den Knöcheln beziehungsweise Handgelenken. Auch Hände und/oder Füße sind betroffen: Die Schwellung reicht bis zu den Zehen- beziehungsweise Fingerkuppen.
Daumentest Der Daumentest ist negativ: Drückt man den Daumen in die Schwellung, verbleibt kein Abdruck. Der Daumentest ist positiv: Drückt man den Daumen in die Schwellung, bleibt die Vertiefung für längere Zeit bestehen.
Cellulitis Wellige Hautoberfläche mit anfänglich feinen und später groben Dellen. Die Haut ist prall und spannt aufgrund der Wassereinlagerung.
Hämatomneigung Es zeigen sich schnell blaue Flecken In gewöhnlichem Ausmaß
Bei aller optischen Ähnlichkeit unterscheidet sich das Lip- vom Lymphödem. Die Tabelle fasst unterschiedliche Symptome zusammen.

Ein überfordertes System

Auch wenn mitunter ein Lip- und ein Lymphödem Hand in Hand gehen, sind beide Ödemarten auch isoliert auftretende Erkrankungen. Rund 80.000 Lymphödem-Betroffene in Deutschland, darunter 90 Prozent Frauen, wissen, wovon die Rede ist, wenn das körpereigene Lymphdrainagesystem schlichtweg überfordert ist und im Gegensatz zum Lipödem zu einseitigen Schwellungen in Armen oder Beinen führt. Hand- und Fußrücken sind dann mit betroffen. Weitere Unterscheidungskriterien listet die Tabelle auf.

Weil die Kapazität des Lymphsystems eingeschränkt ist, treten Transportstörungen der lymphatischen Last auf. Eiweißreiche Gewebsflüssigkeit sammelt sich nunmehr in Zellzwischenräumen, führt zu lokalen Schwellungen, das Bindegewebe vermehrt (Fibrose) und verhärtet (Sklerose) sich. Je nachdem, ob die pathologische Architektur des Lymphsystems angeboren ist oder sich erst im Laufe des Lebens entwickelt, unterscheiden Mediziner zwischen primärem und sekundärem Lymphödem.

Bei Menschen mit primärem Lymphödem ist das Lymphgefäßsystem von Geburt an fehlerhaft aufgebaut. Doch erst wenn der intakte Teil des Lymphsystems der Mehrbelastung beispielsweise während der Pubertät oder durch Verletzungen nicht mehr standhalten kann, macht sich das Lymphödem bemerkbar. In jedem Fall entwickelt sich ein Lymphödem langsam und die Schwellung nimmt mit dem Schweregrad der Dysfunktion des Lymphsystems zu.

Häufiger sind sekundäre Lymphödeme, bei denen äußere Einflussfaktoren wie Tumor-Operationen, Infektionen, eine fortgeschrittene chronisch-venöse Insuffizienz oder Hautentzündungen wie Wundrosen den Lymphabfluss empfindlich stören. Besonders häufig werden bei einer Mammakarzinom-Operation Lymphgefäße beschädigt sowie Lymphknoten entfernt. Als ein wesentlicher Risikofaktor gilt jedoch auch die Adipositas, die vermutlich den Lymphtransport mechanisch behindert.

Ein Leben für die Lymphe

Ist die KPE für Lipödem-Patientinnen eher eine Therapie-Krücke, bildet sie für die Lymphödem-Betroffenen das Herzstück jedweder Symptombesserung. Bei frühzeitiger Behandlung mit manueller Lymphdrainage sowie entstauenden Bewegungsübungen, Kompressionstherapie und Hautpflege ist es durchaus möglich, ein Lymphödem in eine Art Latenzstadium zurückzuführen. Und auch bei späterem Therapiebeginn lässt sich das Ausmaß der einseitigen Schwellungen deutlich bessern, heißt es in der S2k-Leitlinie zu »Diagnostik und Therapie der Lymphödeme« aus dem Jahr 2017. Operative Eingriffe, bei denen das überforderte Lymphsystem mit Hilfe von transplantierten Lymphgefäßen und Venenabschnitten wiederhergestellt werden soll, sind bislang noch eher experimenteller Natur und Einzelfällen vorbehalten.

Ein Lymphödem besteht lebenslang, und die Therapiemaßnahmen bestimmen den Tagesrhythmus. Für die Lymphselbsthilfe e. V. kommt deshalb die Diagnose einer »biografischen Zäsur« gleich. Und in der Tat: Damit etwa die manuelle Lymphdrainage den Abtransport der Lymphflüssigkeit fördert und die eingelagerte Flüssigkeit in den funktionsfähigen Teil des Lymphsystems verschiebt, sind intensive Sitzungen nötig. So muss in der Entstauungsphase die Lymphe ein- bis zweimal täglich mobilisiert werden und in der Erhaltungsphase ein- bis dreimal wöchentlich.

Bestimmte Verhaltensregeln durchziehen den Alltag Betroffener. So sind etwa bei Haus- und Gartenarbeit immer Gummihandschuhe zu tragen, um jede Art von Verletzungen, und seien sie noch so klein, zu vermeiden. Jeder Infektionsherd im Bereich des Lymphödems muss desinfiziert werden, um eine Lymphgefäßentzündung (Lymphangitis) oder eine Wundrose (Erysipel) zu verhindern. Denn solche Entzündungen verkleben die Lymphbahnen und verschlechtern die Situation weiter. Im Falle eines akuten Erysipels kann die orale oder gar parenterale Applikation von Antibiotika erforderlich werden, um eine Blutvergiftung zu verhindern.

Die Leitlinienautoren betonen, dass Lymphdrainage und Co. umso effektiver greifen, desto aufgeklärter und besser geschult die Patienten sind. Eigeninitiative und Selbstmanagement seien denn auch wesentliche Voraussetzungen, um dem Leben mit Lymphsystem zu trotzen, heißt es von Seiten der Lymphselbsthilfe e. V. Die Erfahrung zeige, dass gut aufgeklärte Patienten ein geringeres Risiko und weniger ausgeprägte Lymphödeme haben als unwissende.

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