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Reportage 

Trotz Multipler Sklerose nicht unterkriegen lassen

Sandra Wagner hat seit 12 Jahren Multiple Sklerose. Die Hamburgerin hat PTA-Forum erzählt, wie sie sich trotz ihrer chronischen Nervenkrankheit nicht unterkriegen lässt.
Narimaan Nikbakht
27.04.2020  15:30 Uhr

»Ich bin ein Steh-auf-Mensch«, sagt Sandra Wagner*, Lehrerin aus Hamburg. Die 47-Jährige weiß, wovon sie spricht: Seit zwölf Jahren gehört die Multiple Sklerose (MS) zu ihrem Leben, eine chronisch entzündliche Erkrankung, bei der das Immunsystem das eigene Nervensystem angreift. Dort kommt es deshalb unter anderem zu Entzündungen. Dass Symptome unvermittelt und in Schüben auftreten, gehört zu den Tücken der Erkrankung und macht sie unberechenbar.

Doch unterkriegen lässt sich Sandra von MS nicht. Im Gegenteil: »Die Krankheit hat mir Einsichten eröffnet, zu denen ich sonst nicht gekommen wäre. Zum Beispiel, das zu schätzen, was ich habe und ganz im Augenblick zu leben«, sagt sie. »Das hilft mir auch jetzt in Zeiten der Corona-Pandemie

Vertrauen in sich

Sicher hat es auch mit dem jeden eigenen Naturell, dem Gemüt zu tun, wie sehr sich jemand vom Schicksal umhauen lässt. Und mit Selbstvertrauen. »Meine Eltern haben mich schon als Kind bestärkt, in allem was ich tat. Da kam nie ein: ›Das schaffst du nicht!‹ oder ›Das wird doch nichts‹. Vielleicht kann ich auch deshalb besser mit meiner MS umgehen.«

Alles begann im Dezember 2008. An diesem Morgen bemerkte die Hamburgerin zum ersten Mal, dass mit ihrem Körper etwas nicht stimmt. »Ich wachte auf und spürte ein taubes Gefühl in meinen Beinen. Eine Art Kribbeln, wie ich es sonst nur von eingeschlafenen Füßen kannte. Noch aber kam ich damit zurecht und fuhr zur Schule, um zu arbeiten.«

Während des Unterrichts dann fühlte sie sich zunehmend schlechter. Und dann ging gar nichts mehr. »Ich bekam Schweißausbrüche, und konnte mich plötzlich fast gar nicht mehr bewegen.« Sie brach die Stunde ab.

Ihr Hausarzt überwies sie sofort ins Krankenhaus zum Neurologen. Der checkte sie vernünftig durch und ordnete eine Kernspintomographie an. Diese zeigte Entzündungsherde im Rückgrat – und kurz darauf hatte Sandra Gewissheit: Es ist Multiple Sklerose!

Der Verlauf dieser Krankheit lässt sich nicht vorhersagen. Manche Patienten leben gut damit, andere eher nicht. Eines aber ist gewiss: MS ist nicht heilbar. »Die Diagnose war ein Schock. Und sie weckte das Gefühl in mir, dass ich mich nicht mehr auf meinen Körper verlassen kann.« Zu dem Zeitpunkt wusste Sandra nichts über die Krankheit. Nur, dass man davon im Rollstuhl landen kann – sie fiel in ein tiefes Loch.

Angst vor Rollstuhl

Sandras Krankengeschichte ist klassisch und füllt das, was die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft schreibt, mit Leben. »Bei der Mehrzahl der MS-Betroffenen tritt die Erkrankung vor dem 40. Lebensjahr auf, also zu einem Zeitpunkt, zu dem die berufliche Entwicklung häufig noch nicht abgeschlossen ist, die Familienplanung eine Rolle spielt und viele private Zukunftsträume noch nicht verwirklicht sind. Die Konfrontation mit der Diagnose kommt häufig zu einem Zeitpunkt, zu dem noch keine wesentliche Behinderung besteht, aber sofort entsteht die Angst vor dem Rollstuhl.«

»Ich war 35, stand mitten im Berufsleben und hatte noch so viel vor, wie reisen zum Beispiel. Jetzt aber las ich im Internet Sachen wie: Sonne meiden, Anstrengungen meiden, emotionalen Stress meiden. Kurz: Ich sah mich schon allein in einem abgedunkelten Zimmer sitzen.«

Doch der Chefarzt klärte sie zu Symptomen und Verlauf einer MS auf und rückte das Bild, das sie davon hatte, gerade. Es gebe verschiedene Ausprägungen der Erkrankung. Mittlerweile seien die Medikamente und Therapien so weit entwickelt, dass ein Rollstuhl längst nicht mehr in jedem Fall sein müsse. Sogar ein Leben ohne große Einschränkungen sei möglich. Und moderates Sonnenlicht sei sogar gut, weil es das Immunsystem stärke.

Der Mediziner gab Sandra Broschüren an die Hand. »Ich las viel zum Thema Ernährung und Stressabbau bei MS und beschloss, wieder mit dem Reiten anzufangen. Ich liebe es, mit Pferden zusammen zu sein. Es entspannt mich besser als Yoga.« Zusätzlich machte sie sich auf der Homepage der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (www.dmsg.de) schlau. Kontakt zum Sozialdienst der Klinik nahm sie jedoch nicht auf. »Ich hatte vorerst genug Input.«

Sandra blieb damals zwei Wochen in der Klinik. Täglich erhielt sie eine Kortison-Infusion, um die Entzündungsherde in ihrem Körper zurückzudrängen. Danach kann sie wie vor dem Schub wieder beschwerdefrei gehen.

Im Krankenhaus lernte Sandra, wie der Pen funktioniert. »Das lief sehr gut. Und meine Angst, mich in Zukunft selbst zu spritzen, verflog.« Zwar brauchte Sandra noch Wochen, um die Diagnose wirklich zu verinnerlichen. »Mir war aber klar, dass ich an meiner Situation nichts ändern konnte. So beschloss ich, das Beste daraus zu machen.«

Kraft aus guten Gefühlen

Nach einer Weile merkte sie: Es ist tatsächlich möglich, fast wie gewohnt trotz der Krankheit zu leben – und sogar glücklich zu sein.

Auch ihrer Arbeit als Gesamtschullehrerin kann sie nachgehen. »Wenn ich Schübe habe, dann kann ich natürlich nicht arbeiten.« Zu Sandras Glück gab es davon in den vergangenen zwölf Jahren lediglich drei.

Beim zweiten Schub 2015 entstanden Läsionen in ihrem Gehirn. »Da hatte ich wahnsinnig starke Kopfschmerzen und blieb eine Woche zu Hause.« Bei ihrem letzten Schub Anfang 2017 war sie sechs Wochen krankgeschrieben. »Da betraf es wieder mein Rückenmark, und ich hatte einen tauben Arm. Ich spürte ihn einfach nicht mehr – er war bloß noch ein Anhängsel.« Eine Woche lang musste Sandra täglich in die neurologische Praxis fahren und wurde dort ambulant mit Kortison-Infusionen behandelt. Danach fühlte sie sich so, als hätte sie fünf Tassen Espresso getrunken, erzählt sie – ziemlich aufgeladen und leicht high.

»Mir wird nach solchen Schüben immer wieder bewusst, dass ich die Krankheit wirklich habe, und ich möchte dann umso intensiver mein Leben genießen.«

Knapp zehn Jahre spritzte sich Sandra jeden Tag Glatirameracetat in den Oberschenkel. Das Mittel reduziert weitere Schübe, hat aber auch Nachteile: Es macht sie infektanfälliger. »Ob Gürtelrose, Magen-Darm-Infekt, Blasenentzündung oder Sinusitis: Ich nehme alles mit und bin dann natürlich auch ein paar Tage krankgeschrieben.« An den Einstichstellen verursacht es zudem unschöne Dellen. Diese Spritzhügel, auch Lipome genannt, entstehen, weil sich an den Einstichstellen das Gewebe verhärtet und nach außen wölbt.

»Ich habe mir daher immer gewünscht, Tabletten einnehmen zu können.« Vor zweieinhalb Jahren suchte sie auf Rat einer Bekannten einen anderen Neurologen auf – und wird für den Wechsel belohnt. »Gleich bei meinem ersten Besuch teilte er mir mit, dass inzwischen ein Mittel in Tablettenform auf dem Markt sei.« Seitdem nimmt Sandra morgens und abends je eine Kapsel Dimethylfumarat.

MS und Corona

Laut Aussagen der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft sind MS-Erkrankte, die keine immunmodulierende Therapie erhalten beziehungsweise mit Interferon beta oder Glatirameracetat behandelt werden, grundsätzlich nicht stärker gefährdet als gleichartige gesunde Personen an Covid 19 zu erkranken. Bei Menschen, die wie Sandra Dimethylfumarat nehmen, ist das Infektionsrisiko bei erniedrigter Lymphozytenzahl höher. »Zurzeit passe ich deshalb wegen der Covid-19-Infektion besonders gut auf mich auf und lasse mir Einkäufe liefern.«

Ihren Eltern hat Sandra im Übrigen nichts von ihrer Erkrankung gesagt. »Ich möchte ihnen ihren Lebensabend nicht verderben, weil ich weiß, dass sie sich täglich um mich sorgen würden.« Zwar waren sie 2008 mit im Krankenhaus, aber da hieß es, dass es nur ein MS-Verdacht sei. »Später dann erzählte ich ihnen, dass sich der Verdacht nicht bestätigt hätte«, gibt Sandra zu.

Die Krankheit fordert sie also auf vielen Ebenen heraus. »Sie bringt aber auch Gutes hervor«, sagt Sandra. »Ich rege mich weniger über Dinge auf, wenn sie nicht so laufen, wie ich das möchte, sondern sehe zu, dass ich den Tag so verbringe, dass er gut und schön wird.«

Im Alltag sucht sie darum nach Erlebnissen, die positiv sind und gute Gefühle auslösen. »Ich ziehe Kraft aus der Nähe zu Freunden und Familie, Sport, Ruhe und leckerem Essen – und bin dankbar dafür. Das sind wichtige Faktoren in meinem Leben.«

Viel Kraft gibt ihr auch die Beziehung zu ihrem Freund Sven (48). Mit dem Ingenieur ist sie seit einem Jahr zusammen. Ein paar Tage nach ihrem Kennenlernen erzählt sie ihm von ihrer Krankheit, und er reagiert überrascht. »Niemand sieht es mir an, dass ich krank bin«, sagt Sandra. Doch er ließ sich auf sie ein. Nicht weil sie krank ist, sondern weil er wusste, dass Sandra die Beste für ihn ist. Er begleitet sie zu Arztterminen und unterstützt sie durch seine Zuversicht und Lebensfreude.

Mittlerweile ist Sandra zu ihm in den 5000-Seelen-Ort Hitzacker nach Niedersachen gezogen. »Das Leben hier ist wesentlich entspannter als in der Großstadt. Wir spazieren oder radeln oft zusammen durch die Natur, und in solchen Momenten bin ich einfach nur glücklich. Es braucht nicht viel.«

Natürlich erlebt Sandra auch immer mal Tage, an denen sie ein Tief hat. Aber die lässt sie inzwischen einfach zu. »Ich will sie dann nicht krampfhaft ›wegmachen‹, weil sie nach einer Weile ohnehin von selbst gehen. Lediglich die Frage: ›Warum ausgerechnet ich?‹, die vermeide ich. Die lässt sich ohnehin nicht beantworten. Es ist, wie es ist.« Selbstmitleid bringt einen nicht weiter, davon ist Sandra überzeugt.

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* Name von der Redaktion geändert

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